Jusqu’à aujourd’hui, la mort demeure un sujet sensible et les débats sur les questions relatives à la fin de vie sont toujours soulevés. Si auparavant, les discussions tournaient autour de l’encadrement des soins palliatifs, elles sont désormais concentrées sur la reconnaissance des volontés du patient, notamment sur le droit au refus du traitement, la désignation d’une personne de confiance et la rédaction de directives anticipées.
Mais les débats restent d’actualité, ils ont débouché sur le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient.
En vue de renforcer le droit des malades, trois textes réglementaires ont été signés par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé et publiés en Août 2016 rendant effective l’application de la loi Claeys-Leonetti du 3 février 2016.
Désormais en vigueur, elle est consacrée davantage au droit à une sédation palliative et continue jusqu’au décès, une grande avancée dans le domaine. Applicable, cette loi renforce également l’interdiction des actes d’obstination déraisonnables pour le respect de la volonté du patient, réaffirme le droit de refus des traitements, donne droit au soulagement de la souffrance, renforce la rédaction des directives anticipées révisables et valables à vie et précise le rôle ainsi que le droit de la personne de confiance.
Le premier décret définit les conditions pouvant donner droit à l’arrêt des traitements et à l’exécution de la sédation palliative et continue jusqu’au décès du patient.
Le second établit les critères de validité des directives anticipées. Il s’agit de permettre à toute personne de faire une déclaration écrite fixant au préalable ses volontés au cas où elle ne sera pas en mesure de s’exprimer lors de la fin de vie. Elle indique la possibilité de limiter ou d’arrêter définitivement les traitements. Ces deux décrets sont accompagnés d’un arrêté relatif au modèle type de déclaration.
Une campagne d’information a été lancée auprès des professionnels de santé et du grand public sous l’égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie pour faire connaître le modèle de directives anticipées.