Fin de vie et soins palliatifs en pédiatrie

Le nombre de décès infantile a régressé en France ces dernières décennies. En 2018, l’INSEE fait état de 3,7 décès de moins d’un an pour 1.000 naissances vivantes. Malgré cela, les soins palliatifs restent un sujet important à aborder. Le déploiement des soins palliatifs dans le pays est récent, mais évolue.

Le problème lié à la fin de vie s’inscrit désormais dans un contexte où les réalités rencontrent de nou-velles exigences sociales et des questions éthiques. Les soins palliatifs sont souvent associés aux adultes et aux personnes âgées. Pourtant, des enfants décèdent chaque année et les besoins de ces enfants et de leurs familles nécessitent une attention particulière.

Une étude pour accompagner la fin de vie à domicile des enfants

Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a publié une étude portant sur la fin de vie des enfants et des adolescents, menée en 2015 par l’observatoire national de la fin de vie ONFV.

Comme pour les autres rapports proposés par l’Observatoire, l’objectif de cette large étude est de faire un état des lieux pour éclairer autant que possible les zones d’ombre. L’enjeu consiste à montrer que la fin de vie des enfants et des adolescents est une réalité.

L’étude des enfants et des adolescents hospitalisés à domicile portait sur 89 pensionnaires.

Sur 369 enfants accompagnés, 15% d’entre eux étaient en fin de vie. Parmi eux, 21% étaient atteints d’une maladie grave en phase avancée et terminale. Pour 68% d’entre eux, les professionnels déclaraient qu’ils ne seraient pas surpris si ces enfants décédaient dans les 6 mois après l’étude.

Dans les services de maternité, la fin de vie est une réalité puisque 83% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance, dont 16% déclarent que ces situations sont régulières.

Dans les services spécialisés, 13% des patients hospitalisés au moment de l’enquête étaient en fin de vie. Pour autant, 13% des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21% n’avaient mis en place aucun dispositif de soutien formalisé pour les professionnels.

L’ONFV a également souhaité réaliser un état des lieux des prises en charge pédiatriques et des ressources, dont disposent les professionnels concernant l’accompagnement de ces patients.

En effet, la totalité des USP ayant répondu à son enquête avait déclaré que les 0 à 19 ans représentaient moins de 10% des patients pris en charge au cours de l’année 2012.

Auprès des Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques, le bilan faisait état de 18 répondants, 15 questionnaires exploitables (taux de réponse de 68%) et 16 rapports d’activité analysés.

En établissement et service médico-sociaux, sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis,  21% (508 enfants) étaient atteint d’une maladie évolutive à un stade avancé ou étaient dans un état de grande fragilité somatique. 8% étaient en fin de vie, soit près de 2 en moyenne par établissement.

Afin de permettre un réel choix d’une fin de vie par les parents, les enfants, adolescents et les soignants, il est nécessaire de mettre en place un maillage autour de l’enfant dans la culture de l’anticipation des situations possibles et de réfléchir aux modes de financement des actes des professionnels selon l’observatoire.