Les enjeux pour l’assistance des proches durant la phase palliative
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Les malades et les personnes en fin de vie traités auprès d’un Service de soins palliatifs jouissent de droits spécifiques stipulés par la loi Leonetti. Les proches et familles bénéficient également du droit à l’accompagnement durant cette épreuve. L’objectif de l’accompagnement psychologique des proches est surtout de les aider à mieux appréhender cette phase et à anticiper la mort. L’accompagnement vise à leur donner un peu de répit, à les encourager dans cette épreuve difficile et à leur permettre de mieux faire face aux réalités. Les soins palliatifs contribuent à optimiser et à améliorer la prise en charge relative aux droits des malades durant leurs derniers instants de vie.
Priorités et procédure d’accompagnement des familles en soins palliatifs
Les enjeux de l’accompagnement des proches sont nombreux, dont le soutien psychologique. En aucun cas, l’équipe médicale ne peut se substituer aux familles à cause de l’aspect crucial, chez le patient en fin de vie, de la présence chaleureuse et familière de ces dernières.
L’accompagnement favorise les relations privilégiées entre une personne atteinte d’une maladie grave, les proches, la famille et les professionnels de santé pour offrir une meilleure qualité de traitements palliatifs et favoriser les capacités du mourant à en être réceptif. L’accompagnement des personnes proches du malade s’applique à travers la mise en place de dispositifs d’écoute, d’échange, d’organisation des soins, d’analyse, de concertations anticipées autour des options envisagées en soins palliatifs et sur l’issue fatale, la mort.
Sur ce sujet particulièrement, l’anticipation du deuil joue un rôle primordial dans l’accompagnement afin d’aider les familles à appréhender la situation avec plus de lucidité et sérénité.
Intégration des familles
Avoir un membre de la famille atteint d’une maladie grave et incurable en phase terminale, notamment un cancer généralisé, constitue une épreuve insurmontable et une source de fortes émotions chez les proches. Parfois, ces derniers se trouvent dépassés par les événements et culpabilisent de ne pas être à la hauteur des demandes du patient. Leur incapacité à apaiser la souffrance du malade les dépasse, d’autant plus qu’ils sont généralement conscients de la faible espérance de vie de la personne qu’ils aiment.
À ce stade, l’accompagnement des familles en soins palliatifs a pour objectif d’alléger leurs souffrances psychiques, psychoaffectives et sociales afin de mieux les encourager à s’associer à un travail d’équipe optimal aux côtés de l’équipe médicale soignante. Ainsi, elles pourront assumer avec sérénité leur rôle de « familles » du mourant.
Dans un tel contexte de fortes émotions, communication, dialogue et sens des analyses objectives sont essentiels à l’amélioration, même pour un temps, de la qualité de vie des patients. Pour ce faire, l’accompagnement des familles peut être assuré par des thérapeutes spécialisés tels que les psychologues. Ces professionnels sont chargés de les approcher afin de les aider à faire face à la situation.
Cela consiste à les amener à parler des habitudes, du mode de vie, des caractères, des espoirs du malade et de son entourage, de manière à cerner les traitements palliatifs adaptés au malade. Il s’agit aussi de préserver son entourage de l’épuisement physique et psychique occasionné par la longue durée des soins, notamment lorsque le maintien à domicile n’est plus envisagé.
Étapes de l’accompagnement
Qu’il soit un psychologue, une association de bénévoles ou des professionnels libéraux issus d’un réseau de santé en soins palliatifs, l’accompagnant des familles est appelé à observer une procédure spécifique :
L’accueil consiste à un premier échange et un entretien avec la famille du malade. L’objectif est d’associer les proches aux équipes mobiles de soins palliatifs. Les familles sont formées à être des interlocuteurs privilégiés des soignants. A cet effet, le Médecin doit leur en référer de toutes décisions de modifications de traitement, telles que le recours à la sédation au sein d’une unité de soins palliatifs par exemple.
- Observer : l’accompagnement devra porter sur l’initiation des familles à observer tout changement dans l’état du patient en vue d’un réajustement éventuel des méthodes et traitements adoptés. Les proches devront savoir être attentifs aux signes de souffrances et de douleur, voire, de mort imminente et de les appréhender sans peur ni crainte démesurée.
- Informer : l’accompagnement des proches consiste à informer ces derniers de tout changement éventuel afin d’éviter les mauvaises interprétations et l’incompréhension.
- Rassurer : informer, c’est aussi rassurer les proches et les encourager à faire face, surtout si le mourant se trouve dans un Établissement de santé, loin du cadre familier de son domicile. Les proches ont en effet tendance à se sentir désorientés et déstabilisés par le cadre hospitalier et tous les équipements de soins palliatifs qui les entourent et risquent de faillir à leur rôle d’Aidants.
- Associer : le fait d’associer les familles à l’équipe médicale et aux soins palliatifs facilitera l’amélioration de la qualité de vie du patient en fin de vie et contribuera à son confort et bien-être. La famille assimilera mieux les directives des médecins et de l’équipe soignante de manière à favoriser une ambiance douce et chaleureuse répondant aux droits des malades mourants.
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