Assistance juridique des malades en phase terminale

La situation de fin de vie désigne la phase où tous les traitements apportés à une personne gravement malade s’avèrent impuissants. Ils deviennent inutiles et provoquent parfois des effets secondaires. Les médecins envisagent dans ce cas des soins palliatifs pour apaiser le patient et le soulager des douleurs.

Tout patient en phase terminale, dont la maladie s’avère incurable, peut demander l’interruption des traitements et devra bénéficier jusqu’à la fin de sa vie de soins d’accompagnement proportionnés et sécurisés. Ce droit découle de la loi dite Léonetti de 2005, il est renforcé par une loi du 2 février 2016 qui crée de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie.

Quels sont les droits des malades en fin de vie ?

Le code de la santé publique désigne le malade en instance de fin de vie comme celui étant dans une « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause ». Ce patient, comme tout malade, bénéficie de tous les droits humains fondamentaux. La loi Léonetti qui entre dans le sillage de la loi du 4 mars 2002 relatif aux droits en fin de vie des malades et à la qualité de la prise en charge a été adoptée pour répondre aux souhaits de certains patients et professionnels de santé.

Ses dispositions ont été renforcées par la loi n°2016-87 du 2 février 2016 qui met en place de nouveaux droits pour clarifier les critères de l’arrêt des soins, en établissant notamment un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient en phase terminale. Ce dernier dispositif législatif conforte également la volonté du malade dans la prise en compte de toute décision, concernant spécialement ses volontés précédemment exprimées. Face à des situations particulières, la loi apporte des réponses particulières :

  • Le malade doit profiter d’un accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs lorsque son état l’exige.
  • Il a droit à l’assistance et au soutien des professionnels de santé jusqu’à son dernier souffle. Ce soutien personnalisé doit répondre à ses besoins spirituels, psychologiques et physiques. Cette démarche n’est pas assimilable à l’euthanasie ni à un acharnement thérapeutique. La loi lui fait bénéficier de toutes les dispositions communes aux personnes hospitalisées, telles que :
  • le droit à une information exacte,
  • l’accès à son dossier médical,
  • le respect de sa dignité et de son opinion Elle lui consacre aussi des privilèges supplémentaires très protecteurs.

Ainsi, le patient en fin de vie doit continuer de recevoir des soins dans des proportions justes, au moyen des techniques les plus efficaces disponibles, excluant toute thérapie agressive, inutile ou sans effets. L’article L.1111-4 du Code de la Sante Publique stipule que tout traitement est administré suite à un consentement « libre et éclairé », sauf en cas d’urgence. Les soignants, les parents, les proches et les bénévoles devront le soutenir et le réconforter s’il exprime des tendances suicidaires. Il devra passer la fin de sa vie le plus tranquillement possible. Le personnel soignant ne doit jamais provoquer délibérément la mort du patient qui peut finir ses jours à son domicile s’il le souhaite. Sa famille doit l’entourer de son attachement et de sa disponibilité pour l’aider à passer cette ultime épreuve pour qu’elle soit le plus supportable possible. Elle doit communiquer avec lui sans aucune crainte de confier ou d’échanger sur des sujets-chocs. Elle doit lui divulguer toutes les informations transmises par le médecin pour qu’il ait une idée claire de l’évolution de son mal, en respectant ses dernières volontés, quelle que soit sa position. Les familles cachent très souvent au malade le temps qui lui reste à vivre. Il a pourtant besoin de le savoir pour se préparer avec dignité à son départ. Il est conscient qu’il mourra de toute façon, informé ou non. Ces dernières années, les diverses évaluations de la loi relative à la fin de vie ont démontré la méconnaissance des textes par la population en général et le personnel soignant en particulier. Les droits des malades en état incurables semblent mal connus. Une explication large et approfondie des dispositifs à l’endroit du public et des professionnels permettra de mieux cerner cette situation et de prendre en charge les patients dans les meilleures conditions.

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