Tout savoir sur les soins adaptés aux personnes en fin de vie

Les soins palliatifs sont des techniques définies de différentes manières. L'objectif est unique, réaliser un traitement actif et continu administré par une équipe interdisciplinaire à l'hôpital, dans un établissement spécialisé ou à domicile. Cette approche vise à alléger les douleurs physiques et psychologiques du patient, mais aussi à accompagner ses proches dans cette dure épreuve. Ces soins et leur suivi sont, selon la loi, destinés à tous les patients dont l'état de santé l'exige. Notons que ces traitements concernent les personnes de tout âge touchées par une maladie grave qui peut mettre fin à leur vie. ## Mieux comprendre les soins palliatifs La période de fin de vie est une étape qui ne nécessite pas réellement de traitements, car l'issue est fatale. Les soins palliatifs, traitements actifs et complets, sont des thérapies qui permettent d'accompagner les personnes mourantes luttant contre les douleurs et divers autres symptômes. Les soins palliatifs sont des traitements mis en place pour soulager des personnes en fin de vie, quel que soit leur âge. Leur objectif principal est le confort du malade. Ils visent également à détecter et à apaiser les douleurs physiques, les symptômes embarrassants et l'affliction psychologique. Les souffrances sociales et spirituelles sont aussi prises en charge. Ces patients sont généralement rongés par une affection alarmante évolutive ou terminale. Ces soins, de manière générale, visent à faire face aux conséquences d'un mal sans tenir compte de la cause. Leur but principal est de conserver une bonne qualité de vie. Il est important de savoir qu'en plus du malade, les soins palliatifs concernent aussi directement la famille et l'entourage. Les interventions peuvent se faire à domicile ou dans une institution. Le rôle est les missions des soins palliatifs est de s'occuper des malades qui tendent vers la fin de vie, qui peut durer quelques jours, voir quelques mois ou quelques années. Leur qualité de vie est généralement raisonnable, malgré le fait qu'ils soient victimes d'une maladie grave. Il faut retenir que l'objectif des malades qui ont besoin de ces traitements n'est pas de guérir complètement, mais plutôt de lutter contre les symptômes désagréables qui proviennent de leurs maux. On peut citer entre autres les douleurs, la fatigue, le manque d'appétit et les vomissements. Un traitement médical ou une opération chirurgicale peuvent parfois être préconisés dans ce cadre. Le confort et la qualité de vie sont les éléments primordiaux de ces soins. À cet effet, ils cherchent à contourner les investigations et certains traitements inadaptés. Ils permettent également de réduire les ruptures de prise en charge. On découvre trois principales institutions de soins palliatifs qui s'occupent des malades. 1. Les Unités de Soins Palliatifs (USP) Ces centres d'hospitalisation renferment environ dix lits. Les malades y sont donc reçus pour une période bien définie. Ces établissements sont équipés de lits consacrés uniquement à l'accompagnement et à la mise en œuvre des soins palliatifs. Cet espace accueille généralement les personnes qui sont dans des conditions difficiles. On y réalise des soins, de l'enseignement et de la recherche. 2. Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs Leur mission est d'aider, de soutenir, d'écouter et de conseiller les spécialistes qui s'occupent des patients en fin de vie qui se trouvent au sein des autres établissements. Cette institution a pour but de prendre en charge le malade et sa famille, les douleurs et les divers symptômes, le suivi psychologique et psychosocial. Les USP s'intéressent à la sensibilisation des soins palliatifs. 3. Les lits identifiés en soins palliatifs Ce sont des lits installés dans un lieu d'hospitalisation, qui permettent aux malades de retourner facilement chez eux. ## Accompagnement en soins palliatifs L'accompagnement est généralement associé aux soins palliatifs. Les professionnels le présentent comme une spécificité de ces traitements. Les personnels de santé assurent le suivi des malades durant toute la prise en charge et mettent toute leur expérience à leur disposition pour régler tous les problèmes physiques, psychiques, sociaux et spirituels. Les bénévoles sont des personnes qui font de l'accompagnement et qui interviennent uniquement lorsque les parents des malades en font la demande. Ils aident les patients de manière discrète afin de leur permettre, ainsi qu'à leurs familles, de mieux vivre les derniers instants. Ils les assistent pour qu'ils gèrent mieux leur tristesse, leurs angoisses, leurs espérances et leurs joies. L'accompagnent est un service régit par la loi. À cet effet, la circulaire Laroque de 1986 combine soins palliatifs et accompagnement. Par ailleurs, en 1999, on assiste à la reconnaissance par les règles législatives de la place des bénévoles formés à l'accompagnement de fin de vie. L'article L.1110 du code de la santé publique stipule que les bénévoles, qui sont formés à l'accompagnement lors de la phase palliative, membres d'associations ou non, peuvent assister l'équipe de soins et améliorer le cadre social et psychologique du malade et de ses proches, avec leur accord. Les bénévoles d'accompagnement se trouvent généralement dans des associations qui ont signé des conventions avec les centres de santé ou les institutions médico-sociales. Leurs travaux s'adressent aux patients, aux familles et aux proches. Le but de leurs interventions est d'écouter, de discuter et d'aider à vivre les derniers instants. ## Douleurs en soins palliatifs La douleur est la raison principale de la mise en place des soins palliatifs. Les experts affirment que son soulagement permet de réduire l'envie de mourir, que certains malades expriment souvent. Notons également que c'est le premier symptôme qui conduit les patients vers les différentes institutions spécialisées. La douleur est définie comme une sensation physique et émotionnelle inconfortable et insupportable qui provient généralement de la lésion d'un tissu. On découvre trois principaux types, dont souffrent les patients en phase palliative. 1. Les douleurs par excès de nociception C'est la principale douleur, qu'on retrouve dans 70% des douleurs cancéreuses. Elle apparaît à la suite d'une sollicitation excessive du système nerveux. Le cancer, les inflammations et les traumatismes sont ses principales causes, elles peuvent être aiguës ou chroniques. Leur topographie est viscérale, artérielle, ostéoarticulaire ou musculaire et ne renferme pas de symptômes neurologiques. Les différents types de coanalgésie et l'échelle de palier de l'Organisation Mondiale de la Santé sont les principales méthodes thérapeutiques mises en place pour soulager cette douleur. 1. Les douleurs neuropathiques d'origine périphérique et centrale Ce type de douleur est rare, car contrairement aux maux présentés ci-dessus, elle apparaît seulement dans 20% des douleurs cancéreuses. Cette affliction est causée par une affection du système nerveux central ou périphérique et débouche de deux mécanismes différents. Ces maux sont décrits comme la conséquence de l'hyperactivité spontanée des canaux de la douleur. Ils proviennent de la lésion des voies de la sensibilité du système nerveux périphérique ou central. Ces affections provoquent des déséquilibres complexes de tout le système nociceptif. Les causes de cette perturbation sont l'hypersensibilité, la perte de spécificité, les décharges spontanées, la perte des contrôles inhibiteurs, l'hyperactivité sympathique. Notons qu'elles peuvent apparaître à tout moment, même sans stimulation nociceptive. Les symptômes de cette affliction sont nombreux. On peut citer par exemple les brûlures, les picotements, les décharges électriques, les broiements et le chaud-froid. Les antalgiques ont un faible effet sur les douleurs neuropathiques, les antidépresseurs et antiépileptiques sont les premiers traitements proposés pour apaiser les patients. On peut également utiliser des méthodes de neurostimulation trans cutanées, médullaires ou de l'aire corticale motrice. 1. Les douleurs psychogènes Les douleurs psychogènes sont causées par des facteurs émotionnels, psychologiques ou comportementaux, malgré l'absence de lésions d'organe. Elles sont caractérisées par des signes importants qui provoquent une dépression infra-clinique. L'asthénie, l'insomnie, la perte d'appétit, l'irritabilité ou l'anxiété sont les principaux symptômes. On peut également découvrir des troubles psychiatriques basés sur des perturbations psychopathologiques, en l'occurrence l'hypochondrie, la conversion hystérique, la somatisation d'un désordre émotionnel et la dépression. Les soins recommandés pour ces douleurs reposent sur les traitements spécifiques des troubles psychopathologiques, notamment les anxiolytiques et les antidépresseurs. Les méthodes de supports psychologiques sont aussi utilisées, comme la relaxation. ## Les soins palliatifs à domicile Les soins palliatifs sont généralement administrés à l'hôpital, mais on peut les réaliser à la maison si les malades le souhaitent et si le matériel de travail est complet. Les soins à domicile concernent toute personne âgée en fin de vie ou touchée par une maladie grave avancée, quel que soit son âge. Aucune condition spécifique n'a été établie pour bénéficier de ces services. Notons cependant que ces traitements peuvent nécessiter des hospitalisations lorsque l'état de santé du patient le demande. Pour ce faire, il est obligé d'avoir l'avis du médecin traitant et le consentement du patient et de sa famille. Il est important de savoir que la durée des soins à domicile est liée à de nombreux facteurs et change en fonction des situations. La prise en charge du patient est décidée par les médecins en contact avec sa famille. La mission du professionnel de la santé est de suivre le patient et d'améliorer sa qualité de vie pour le temps qui lui reste à vivre. Le but des soins est de permettre à la personne en fin de vie de ne pas trop souffrir durant ses derniers instants. Le suivi de cet objectif repose sur certains principes, car il faut arrêter tous les médicaments qui ne sont pas importants, analyser la douleur et prescrire les doses adéquates pour la soulager. Par ailleurs, on peut recourir à un psychologue si les circonstances l'exigent. On administre également des traitements en rapport avec l'hygiène et l'aide à l'alimentation. Enfin, la famille est suivie tout au long des soins. Les personnels médicaux qui interviennent sont le plus souvent les médecins, infirmiers, orthopédistes, kinésithérapeutes, psychologues et pharmaciens. Leur intervention consiste à administrer aux patients des traitements médicaux et paramédicaux. Notons qu'une hospitalisation à domicile nécessite une prescription médicale, car le médecin traitant doit obligatoirement donner son avis. Les personnes issues des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) peuvent bénéficier de ce service. Il est important de savoir que l'assurance maladie prend en charge 80% des soins palliatifs à domicile. On trouve des établissements d'hospitalisation à domicile dans presque tous les départements. La durée de ces services varie en fonction de l'état de santé du patient et de la nature des traitements. ## Les équipes mobiles en soins palliatifs Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ont été mises en place pour aider les familles. Elles sont constituées de médecins, psychologues, infirmiers et bénévoles expérimentés dans ce domaine. Leur rôle est d'assister le patient, sa famille et les soignants. Ils se rendent directement à domicile dans les endroits où il n'existe pas de réseaux de soins palliatifs. L'équipe mobile de soins palliatifs est un groupe qui rassemble diverses personnes, notamment les médecins, infirmiers, psychologues et les différents autres acteurs du domaine de la santé. Cette association multidisciplinaire, en collaboration avec les institutions sanitaires, intervient auprès des malades et soignants uniquement lorsque le médecin traitant du patient l'exige. Les membres du groupe n'administrent aucun soin, car ce sont les personnels de santé en charge de la personne affectée qui s'en occupent à domicile ou à l'hôpital. Le rôle de ces bénévoles est de conseiller, de soutenir les soignants et d'aider à la divulgation de procédés palliatifs au sein des différents établissements. Notons que certaines équipes peuvent travailler à la maison ou dans les institutions médico-sociales. Les EMSP contribuent également au bon fonctionnement des réseaux de santé. Leur objectif est d'aider à l'instauration des soins palliatifs et d'assister les services d'hospitalisation. Les équipes garantissent l'accompagnement social et psychologique de la famille au cours de la maladie ou après le décès. Elles mettent en place des actions de conseil, d'aide et d'accord auprès des médecins et des équipes qui concourent au bénéfice du malade. Ces professionnels organisent aussi des formations et participent au développement de la recherche. Les équipes mobiles en soins palliatifs travaillent au minimum pendant cinq jours. Les interventions sont effectuées aux heures ouvrables, le groupe est administré par un médecin qui coordonne toutes les activités. Les interventions sont obligatoirement programmées en accord avec les personnels en charge des patients. Le recours à une EMSP peut provenir de la personne malade ou de sa famille, mais c'est le professionnel de santé qui en fait la demande. En effet, son accord est incontournable pour faire intervenir une équipe. Ce groupe est doté de divers modes d'intervention : 1. En intra hospitalier Les membres travaillent dans les différents services de l'institution. 2. En inter hospitalier Les équipes interviennent dans de nombreux centres de santé liés par une convention. 3. En extra hospitalier Ce type d'intervention concerne la prise en charge à domicile des malades. Il permet de soutenir les soignants qui travaillent à la maison lors des hospitalisations, durant un service infirmier à domicile ou dans une maison de retraite. Il est impératif de communiquer régulièrement avec l'hôpital lors d'une prise en charge à domicile, car cela permet de faciliter une organisation en cas d'urgence. Les personnes qui souhaitent intégrer une équipe mobile de soins palliatifs doivent avoir une grande expérience professionnelle en dehors de ce groupe, avoir suivi une formation particulière aux soins palliatifs et à l'accompagnement. ## Les soins palliatifs pour le cancer Un malade du cancer, pour savoir s'il est temps d'arrêter ses traitements et démarrer des soins palliatifs, doit poser un certain nombre de questions à son médecin. En effet, il doit connaitre l'avancée de son mal, le stade de la maladie et à quel niveau il s'est répandu. Les malades du cancer peuvent bénéficier à tout moment d'un soulagement des symptômes et ainsi améliorer la qualité de vie. Ils peuvent donc recourir aux soins palliatifs qui sont parfois primordiaux dans le cas du cancer. Lorsque le patient décide de stopper les médicaments qui lui sont administrés, il est recommandé d'accorder une grande attention aux soins palliatifs, qui pourront lui permettre de vivre sans douleur pendant quelque mois, voire plusieurs années. Les soins palliatifs sont importants pour soulager les douleurs provoquées par le cancer. En effet, malgré les différentes interventions des médecins et tout l'effort du patient, quand la maladie s'avère plus forte, c'est à ce moment qu'ils sont nécessaires pour améliorer la qualité de vie et pour donner encore un peu de temps au malade. Ces traitements sont une aide additionnelle qui accompagne le patient et son entourage, qui lui permettent de vivre avec la maladie. Ils ne la soignent pas, mais ils aident à soulager la douleur et à atténuer d'autres symptômes. Ils donnent la possibilité au malade et à ses proches de profiter au mieux du temps qui leur reste à passer ensemble. La démarche palliative permet de bénéficier de nombreux avantages tels que l'accès au soutien physique, émotionnel ou spirituel. À cet effet, elle permet de calmer divers symptômes inconfortables, notamment la fatigue, l'anxiété, l'essoufflement, les nausées et la dépression. Souvent, seul le médecin peut administrer les soins, mais c'est une équipe expérimentée, en collaboration avec le médecin traitant et le patient, qui s'occupent des traitements. Ils fournissent les soins et services adaptés et nécessaires aux patients. Bien qu'une approche thérapeutique non active puisse aider à soulager les douleurs, la radiothérapie peut aussi être adaptée. Pour ce faire, il est recommandé de prendre des informations auprès d'un oncologue ou de l'équipe de professionnels traitants pour savoir si cette option est bénéfique pour le malade. Les malades qui souhaitent bénéficier de soins palliatifs ont la possibilité de choisir un service à domicile, dans une institution de soins palliatifs ou dans un hôpital. Les prestations renferment : * les soins médicaux et infirmiers * le soulagement de la douleur * des équipements médicaux et des médicaments pour soulager les symptômes * de l'aide psychologique pour les proches et les amis * des services d'assistance sociale * des soins de répit, pour donner une pause aux proches ## Les soins palliatifs pour la gériatrie La gériatrie est le domaine médical qui s'intéresse aux personnes âgées. Elle est issue de la gérontologie. Cette branche de la médecine concerne uniquement les troubles physiques, mentaux, fonctionnels et sociaux des malades, notamment lorsque ces affections sont aiguës et chroniques. Par ailleurs, cette discipline est utilisée par les personnels médicaux pour faire des traitements de réhabilitation, de prévention et en fin de vie. Les professionnels affirment que depuis un certain nombre d'années, la gériatrie et la médecine palliative sont devenues presque indissociables, qu'ils qualifient de cousines intellectuelles. La médecine palliative, en plus d'assurer le suivi des personnes âgées, s'intéresse également à l'administration, l'encadrement et le soutien des aidants nécessaires pour la surveillance du malade. Par ailleurs, la gériatrie reconnait que les personnes âgées sont faibles, qu'elles peuvent être facilement infectées par diverses maladies et que les maux ne peuvent pas être soignés séparément. Les soins palliatifs en gériatrie peuvent donc être définis comme une application clinique des soins palliatifs et un suivi des patients âgés en fin de vie au sein des établissements de gériatrie ou de gérontologie. Ces services renferment des lits de court séjour, des traitements de suite et des soins de longue durée. Les objectifs des soins palliatifs en gériatrie sont diversifiés. L'association de ces deux disciplines vise à mieux prendre en charge les patients âgés en fin de vie, à accompagner leurs enfants, les spécialistes soignants, mais également de manière plus générale toute la population. Les personnels médicaux s'intéressent à divers domaines tels que la prévention des demandes et pratiques d'euthanasie dans le secteur gériatrique, le perfectionnement de la prise en charge des douleurs et des souffrances des patients âgés. Elles favorisent aussi le développement d'une réflexion raisonnable sur les traitements, les approches de la décision médicale et la diminution ou l'arrêt des examens complémentaires qui ne sont pas importants. Par ailleurs, elles permettent de prévenir les complexités du deuil et du suicide chez les survivants, d'améliorer les conditions de travail, la souffrance et de réduire les absences des professionnels soignants en gériatrie. De nombreuses conditions sont importantes pour une application clinique des soins palliatifs et de l'accompagnement dans le domaine de la gériatrie. En effet, une meilleure organisation des soins exige que les équipes médicales, de direction et paramédicales des différents établissements aient une volonté à bien effectuer leurs activités. En outre, les soignants doivent être soutenus psychologiquement et valorisés sur le plan social dans le but de les motiver à mieux affronter la souffrance, la culpabilité et les deuils qui découlent des fins de vie des patients qu'ils connaissent déjà depuis une longue période. Enfin, il faut augmenter le nombre de personnels pour faciliter la prise en charge des différents besoins des patients en fin de vie et de leurs parents, sans toutefois négliger les autres malades qui ont besoin de soins. ## Les soins palliatifs en Ehpad Le suivi de la fin de vie dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes est un élément très important pour le patient et sa famille. Avoir des soignants qui maîtrisent la pratique des soins palliatifs est un atout capital pour calmer la souffrance des personnes âgées. Les maisons de retraite médicalisées, depuis un certain nombre d'années, fournissent une prise en charge adéquate aux personnes en phase palliative. Ces établissements, par le biais de leurs moyens techniques et humains, offrent également tous les traitements médicaux possibles. Cette possibilité d'accéder à des soins particuliers découle du suivi des personnes âgées et de l'éthique de bientraitance dont elles peuvent bénéficier. Les soins palliatifs dans les Ehpad sont administrés par les professionnels soignants dans le but des transferts qui peuvent dégrader la santé de ces malades vulnérables. Les soins palliatifs sont actifs et continus, ils sont réalisés par une équipe interdisciplinaire dans un établissement hospitalier, spécifique ou à domicile. Le but est d'alléger la douleur, réduire la souffrance physique, préserver la dignité du malade et mieux accompagner les proches. La mission de cette discipline dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes n'est pas d'assurer la guérison du patient, mais plutôt de conserver et améliorer sa qualité de vie. Les équipes mobiles de soins palliatifs composés de membres expérimentés ont la possibilité d'intervenir dans diverses institutions auprès des résidents âgés en fin de vie. Leur rôle n'est pas de prendre le patient en charge, mais de lui apporter un soutien et l'assister de façon quotidienne. Elles ont également pour missions de former le personnel soignant des maisons de retraite dans le but de développer une culture de soins palliatifs. Ces personnels permettent aux différents agents des EHPAD de bénéficier de certaines connaissances particulières nécessaires à la prise en charge de la fin de vie en maison de retraite. Notons que lorsque les conditions s'avèrent difficiles et que le suivi de la fin de vie est impossible, l'institution peut choisir d'envoyer les malades qui nécessitent des soins palliatifs dans divers établissements hospitaliers. On peut citer à cet effet les unités de soins palliatifs (USP) et les lits identifiés en soins palliatifs (LISP). La préparation de la fin de vie d'un patient qui réside dans une maison de retraite est un élément essentiel pour l'assurance des proches. Les dirigeants d'Ehpad affirment que les procédures qui suivent le décès d'une personne âgée sont facilitées lorsque le défunt a énuméré au préalable ses dernières volontés pour l'organisation de ses funérailles. En effet, les parents affectés par la disparition ne sont pas toujours en mesure de prendre les meilleures décisions dans cette période difficile et cela peut provoquer des mésententes au sein de la famille. Il est donc conseillé de faire toutes les démarches en rapport avec la fin de vie du patient en maison de retraite dans les plus brefs délais, car le contrat des funérailles est peu onéreux lorsque le résident est encore autonome.