Dr. Holi Rajery - Linkedin
Au Brésil, il n’y a pas encore de politique nationale de soins palliatifs ni de loi sur les droits des malades en fin de vie. Seules quelques références le mentionnent, notamment dans le cadre des soins oncologiques et des urgences.
La publication de la résolution 1.996/2012 sur les directives anticipées en 2012 par le Conseil fédéral de médecine (CFM) est un bon début. Cette loi permet aux malades en fin de vie de continuer l’investissement thérapeutique ou d’arrêter les actes d’obstination déraisonnables et ainsi de refuser les traitements. Le débat sur la fin de vie et la mort n’est pas encore soulevé dans le pays, raison pour laquelle ni aucune politique nationale ni aucune loi n’ont été instaurées jusqu’à présent.
Jusqu’ici, l’Institut National du Cancer brésilien (INCA) est la seule institution qui livre les bonnes pratiques en matière de soins palliatifs.
L’Académie nationale de soins palliatifs (ANCP) et l’Association brésilienne de soins palliatifs (ABCP) sont des associations qui interviennent dans la publication des manuels sur le sujet, des consensus pluridisciplinaires sur la prise en charge des symptômes en fin de vie, ainsi que des revues scientifiques.
Le pays compte aux environs de 16 unités de soins palliatifs localisées dans les grands centres hospitaliers universitaires. L’hôpital de l’INCA à Rio de Janeiro spécialisé dans les soins palliatifs a développé les services d’hospitalisation à domicile, devenus aujourd’hui une réelle demande des patients et de leur entourage.
La formation initiale pour les infirmières et les médecins comprend des modules théoriques sur les soins palliatifs suivis de stages dans les unités spécialisées. Il y a également des spécialisations privées pour les infirmières qui sont déjà formées et des cours en ligne pour les professionnels de santé. C’est grâce au Conseil fédéral de médecine (CFM) que la formation et la reconnaissance de ce type de soin au Brésil ont été renforcées.
L’absence d’une loi sur les droits des malades en fin de vie et d’une politique sur les soins palliatifs est une situation handicapante pour l’évolution de la situation. D’autre part, il y a le manque de financement pour soutenir la démarche palliative. L’action des associations et l’engagement des médecins peuvent, toutefois, faire évoluer les choses et arriver jusqu’à une politique de soins palliatifs.