Comment se déroule le maintien à domicile d’un conjoint en fin de vie ?

• Comment mieux accompagner un conjoint en phase terminale ?

D’après le sondage IFOP mené en 2010, plus de trois quarts des Français préfèrent mourir chez eux. Mourir chez soi est un choix, tout le monde a le droit de mourir là où il veut. Si le patient choisit de mourir à domicile, c’est pour pouvoir passer ses derniers jours chez lui. La revue de la littérature démontre que les patients qui choisissent de mourir chez lui ainsi que sa famille bénéficient d’effets positifs. L’objectif pendant ces derniers moments est d’éviter l’inconfort du patient. Il faut bien tout planifier pour que les malades puissent vivre de manière positive cette expérience de fin de vie et de mort. La famille doit se sentir épaulée tous les jours grâce aux équipes mobiles en soins palliatifs.

Vivre avec une proche en fin de vie à domicile englobe une dimension paradoxale, car ce lieu de vie personnelle et vie de famille devient un lieu professionnel environné par le monde médical.

Comment mieux accompagner un conjoint en phase terminale ?

Manifestations cliniques en fin de vie et traitements symptomatiques

Les manifestations cliniques en fin de vie diffèrent d’une pathologie à l’autre. Une personne malade atteinte d’un cancer souffre de plusieurs signes cliniques et les voit aggravées en général. Ces manifestations peuvent être peu contraignantes au début, mais l’impact psychologique de la maladie elle-même fait apparaitre d’autres symptômes accentués. Quelquefois, ils finissent par passer sans l’administration de traitements.

L’insuffisance rénale chronique évolue vers un stade ultime qui est l’insuffisance rénale terminale. En effet, quand le rein ne remplit plus sa fonction, le malade se trouve en danger sur le court terme. Ainsi, tous les symptômes de la maladie sont liés à cette incapacité du rein à travailler normalement. Il est incapable d’assurer sa fonction d’élimination de toxines et de potassium. Une présence de potassium élevée dans le sang ou hyperkaliémie peut entrainer un arrêt de cœur. Les reins atteints ne pourront plus assurer la diurèse entrainant une surcharge sodique et hydrique. Cette dernière peut engager le pronostic vital du patient. La rétention de sel est surtout responsable d’hypertension artérielle chez les insuffisants rénaux. La dernière fonction rénale est de produire l’érythropoïétine, dans le cas où il est insuffisant, il va se produire une anémie en absence de cette substance.

D’autres symptômes sont également fréquents en fin de vie. Ce sont la douleur, la dyspnée, la perte de conscience, la dysphagie, l’incontinence urinaire, la perte ou l’affaiblissement de la voix, la bouche sèche, les nausées, les vomissements, les diarrhées, la déshydratation, les saignements  ou l’accumulation de sécrétions bronchiques.

À ce stade, les traitements par une unité de soins restent symptomatiques, ils assurent une meilleure qualité de vie au patient. Les benzodiazépines et la morphine pourraient soulager la dyspnée ou l’essoufflement. Dans les cas de douleurs, les opioïdes sublinguaux facilitent l’administration par la famille du médicament que la voie sous-cutanée.La Bétadine soulage les lésions buccales, tandis que la corticothérapie permet de désencombrer les sécrétions bronchiques. Les antiémétiques et les anxiolytiques soulagent les vomissements et les nausées. La dépression, la souffrance psychique et l’anxiété sont traitées par les antidépresseurs et le suivi psychologique.

Droits des malades

En France, la loi Leonetti a été adoptée le 12 avril 2005. Elle est en relation avec les droits des malades et la fin de vie.Elle a fait suite à la loi du 4 mars 2002 qui est en relation aux droits des patients et à la qualité du système de santé. Promulguée le 22 avril 2005, elle a été publiée le 23 avril 2005 au journal officiel.

L’objet de ladite loi est de ne pas pratiquer l’euthanasie et d’éviter l’acharnement thérapeutique dans les interventions des patients en fin de vie, victime de maladie grave. Cette loi permet au patient de demander d’arrêter de lui administrer les traitements lourds et d’introduire les soins palliatifs.Ce souhait peut être exprimé dans des directives anticipées.

Il existe également une loi en faveur des patients et des malades en fin de vie. Elle a été créée le  février 2016. Cette loi permet d’autoriser la sédation profonde associée à des analgésiques pour soulager les souffrances réfractaires. Elle peut être pratiquée dans le décès inévitable comme dans le cas de cancer en phase terminale.

Structures de soins palliatifs, hospitalisation à domicile et rôles des proches aidants

Les structures de soins palliatifs rentrent dans le système de santé, dans le cadre d’une loi. Ces soins doivent être continus pour une personne en phase avancée ou terminale de maladie et dispensés par des soignants et professionnels de santé formés. Le maintien à domicile de la vie du patient est assuré par des équipes mobiles telles que des médecins, des infirmiers, un psychologue ou autres entités jugées utiles.

L’hospitalisation à domicile a été développée en France depuis quelques années. Elle représente une solution de relève à l’hospitalisation classique dans les établissements de soins. Elle peut être mise en place avec l’accord du médecin.

Les rôles des proches aidants et des personnes de confiance sont d’assurer les soins à domicile de leur être cher. Ils doivent interagir avec les professionnels de santé qui ont pour rôle de prescrire les traitements et les examens médicaux. Ils jouent également le rôle d’accompagnant. Ils peuvent surveiller l’état général du malade, son bien-être, son alimentation et l’évolution des signes cliniques de ses pathologies.