En quoi consiste l’accompagnement d’une personne dans ses derniers jours ?

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Personne n’est en mesure de prononcer avec précision le moment de son décès. Malgré cela, différents paramètres peuvent permettre de conclure qu’une personne arrive en fin de vie. Dans le cas d’une personne âgée, la vieillesse implique une progression relativement lente vers la fin de vie, durant laquelle l’aspect physique s’affaisse, les organes ne fonctionnent plus dans leur capacité normale. Le dépérissement total est alors en cours et devra aboutir, dans les instants qui suivent, au décès de la personne. Dans le cas d’une personne souffrant de maladie grave et incurable en phase terminale, la fin de vie se justifie lorsque les douleurs s’intensifient et qu’aucun traitement médical ne s’avère plus efficace. Le patient s’affaiblit progressivement, parfois aucune méthode de sédation profonde administrée par l’équipe de soins n’est efficace, ses organes et fonctions vitales meurent progressivement jusqu’à ce que la maladie finisse par avoir raison de lui.

Quel que soit le cas, l’accompagnement prodigué par les proches est d’une importance capitale durant cette phase. L’aspect que revêt cet accompagnement diffère, cependant, selon l’endroit où se trouve le patient en fin de vie.

Quelles modalités pour mieux aider un proche en fin de vie ?

Chez un proche âgé, pensionnaire d’une maison de retraite, l’accompagnement est généralement assuré par l’équipe de soins palliatifs, conduite par un médecin, ou encore par des bénévoles formés au métier. Cette équipe assure le trait d’union entre le patient, sa famille ou entourage proche, et l’équipe médicale. En dépit des soins palliatifs apportés par les maisons de retraite ou les Ehpad, à leurs pensionnaires en effet, des médecins spécialisés continuent d’administrer à ces derniers des requis par leur santé. Mais en phase de fin de vie, ces traitements médicaux sont arrêtés pour laisser la place aux soins palliatifs proprement dits. Le but est alors d’épargner la personne des souffrances générées par les soins médicaux qui vont pourtant devenir inefficaces. L’accompagnement de la personne consistera alors à adoucir sa fin de vie en l’entourant de toutes les attentions possibles, de manière à améliorer sa qualité de vie.

Pour une personne en fin de vie souffrant d’une maladie incurable en phase terminale, qu’elle bénéficie d’hospitalisation en unité de soins intensifs ou de soins à domicile, ce sont surtout les proches et famille qui sont les interlocuteurs principaux de l’équipe soignante. L’accompagnement devrait, dans un premier temps, être accentué sur la solidarité familiale qui devra décider, au moment opportun et en concertation avec l’équipe soignante, de l’arrêt des traitements médicaux, par exemple, de manière à adoucir les souffrances du malade.

A ce stade, la présence réconfortante et chaleureuse des proches devra rassurer le patient et l’aider à mieux appréhender le stade d’agonie et celui de la mort. En effet, le fait d’avoir à ses côtés une personne de confiance et familière pour lui remonter ses draps, le soulever si nécessaire… et avec qui partager ses angoisses, l’histoire de sa vie antérieure et tout ce qui lui tenait à cœur durant le peu de temps qu’il lui reste à vivre, lui redonnera confiance et améliorera certainement son confort durant ses instants d’agonie.

Droits du malade et de l’accompagnant

La loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades stipule les droits des malades ou de leurs proches de refuser l’acharnement thérapeutique lorsque celui-ci devient inefficace et inopportun, au moment de la fin de vie. Outre l’équipe de soins palliatifs, les proches peuvent alors prendre en charge et accompagner le patient tout au long de ses ultimes moments de vie.

De la même manière, la loi accorde à un membre de la famille, qui exerce une activité professionnelle, le droit à un congé de solidarité familiale pour un accompagnement d’une durée qui pourrait être indéterminée, généralement jusqu’au décès de son proche malade et d’une allocation journalière. Bien évidemment, un certificat médical attestera l’état de fin de vie et précise le pronostic de vie à court terme du patient. Ce document devra être délivré par des médecins généralistes de la maison de retraite s’il s’agit d’une personne âgée en fin de vie ou par des médecins spécialistes s’il s’agit d’un mourant hospitalisé en soins intensifs.

Il servira de justificatif de l’absence en temps partiel, ou journalière de l’accompagnant qui peut bénéficier d’un congé. Toutefois, ce certificat devra être renouvelé au fur et à mesure que l’absence autorisée fait l’objet de limitation et excédera la durée maximale.

Pour accompagner jusqu’au bout un proche en fin de vie, il est essentiel de réaliser ses dernières volontés dans la mesure du possible. Il est en effet important de le soulager de ses douleurs, l’apaiser de ses tourments, lui accorder une meilleure qualité de vie et un ultime confort. Outre les intervenants sociaux, seule une personne de confiance sera à même de mieux appréhender ses désirs et souhaits par le fait de sa seule présence à son chevet.

Rôles de l’accompagnant

Chez un patient en fin de vie, que ce soit de vieillissement ou de maladie incurable en phase terminale, l’accompagnement est très important en soins palliatifs, tant dans une maison de retraite que dans le cadre d’un maintien à domicile. L’accompagnant peut aider le patient à surmonter ses souffrances, voire à ne plus les ressentir, en demandant, par exemple, au médecin une sédation profonde, comme dans le cas des personnes gravement malades, soufrant d’affection grave et incurable. Un tel droit est stipulé dans la loi Leonetti relative aux droits des personnes en fin de vie, contrairement au droit de suicide assisté qui est encore au stade de discussion.

Par ailleurs, d’autres rôles incombent particulièrement aux aidants et aux familles proches de la personne malade :

• Etre au chevet du patient à tout moment en lui assurant une présence chaleureuse et rassurante
• Lui parler et le laisser s’exprimer, être disposé à l’écouter
• Lui laisser le libre choix du mode de traitement palliatif qu’il souhaite
• Lui assurer de respecter ses dernières volontés

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