Doit-on continuer à nourrir une personne en fin de vie ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Le rôle de plaisir de l’alimentation doit être privilégié par rapport à son rôle nutritif pour les personnes en fin de vie.
Pour maintenir artificiellement la vie, l’hydratation et la nutrition artificielles par voie parentérale ou entérale font partie des techniques utilisées. Elles doivent être effectuées de manière systématique pour les victimes de maladie en phase avancée. Mais elles ne sont pas nécessaires pour les malades atteints de pathologie grave et incurable en phase agonique ou terminale. D’ailleurs la suspension de l’hydratation et de la nutrition artificielle permet d’éviter une obstination déraisonnée en fin de vie.
Pourquoi arrêter l’alimentation en fin de vie ?
Laisser le patient sans alimentation peut sembler choquant et pourrait même signifier une mise à mort planifiée. Cependant, cela pourrait être indirectement synonyme de prise en charge digne du malade. A ce stade, il serait inconvenable de poser une sonde nasogastrique ou une gastrotomie. Effectivement, elle entrainerait plus d’inconfort, de désagréments, d’altération du bien-être du patient ou risque de fausse route que d’effets bénéfiques.
L’essentiel pour une personne malade est de lui apporter le meilleur confort faisable jusqu’à la fin. C’est la clé d’une bonne démarche en soins palliatifs.
Causes de refus ou d’incapacité d’alimentation en fin de vie
Les premières expériences rapportent que ce sont les malades eux-mêmes qui expriment la volonté d’arrêter l’hydratation et l’alimentation. En effet, ils refusent les boissons et la nourriture ainsi que toute tentative d’hydratation et de nutrition par perfusion ou par sonde nasogastrique et optent pour l’euthanasie
ainsi sur la demande du patient, les soignants accompagnent les malades afin de respecter la volonté exprimée de manière très claire, oralement ou dans les directives anticipées. Ils constatent que les patients ne souffrent ni de soif ni de faim si leur bouche est humectée régulièrement.
Ce qu’il faut retenir de ces expériences est que le médecin doit bien discerner avant de déterminer la prise en charge médicale à effectuer en cas de refus ou d’incapacité à s’alimenter. Il faut en discuter avec le patient. Il faut également penser que cet arrêt d’alimentation pourrait s’inscrire dans le désir d’abréger la vie ou dans le cadre d’une forme de suicide volontaire. Le patient est le seul maitre de sa décision. Et quand l’alimentation est interrompue, l’hydratation doit l’être également pour hâter la fin.
Les causes les plus fréquentes ou le cas qui met le patient dans une incapacité à s’alimenter, qu’il soit ou non dans état végétatif sont diversifiées. On peut citer la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, les cancers, les maladies inflammatoires douloureuses, les accidents vasculaires cérébraux, les pathologies digestives, les maladies de la vieillesse et les maladies psychiatriques. Ces pathologies empêchent une déglutition normale et entrainent un risque de pneumopathie d’inhalation. Il faut accompagner au maximum le patient dans ces cas, surtout s’il est dans le coma.
Conditions et droits en fin de vie
Concernant les conditions de fin de vie, chaque malade a le droit de prendre la décision qui lui convient pour la suite de sa vie. Cependant, lui ou la personne de confiance qu’il désigne doit être informé(e) de manière précoce, complète et claire sur l’évolution de son état de santé et le pronostic vital pour pouvoir choisir sa mort ou la suite du traitement médical pour guérir. Ce choix est décrit dans les directives anticipées. Si le patient souhaite avoir accès au suicide médicalement assisté, le seul rôle du médecin traitant est alors d’apaiser la souffrance ou la douleur physique des patients.
Une fois que la décision d’accepter le refus de s’alimenter est prise, les soins doivent être orientés vers l’amélioration de la qualité de vie. Ainsi ces soins rentrent dans le cadre de soins palliatifs qui visent le confort du patient. Ils convergent vers la lutte contre les douleurs intenses, l’accès libre à l’environnement, les soins liés à l’immobilisation des malades cloués au lit, les soins de nursing, la mise au fauteuil, les soins buccaux, les massages à l’huile essentielle ou la préservation d’une image positive du malade. Ces soins peuvent être donnés en ehpad ou chez soi pour les personnes qui choisissent de mourir à la maison.
Accompagnement en fin de vie et alimentation
L’accompagnent des mourants refusant l’alimentation pose un problème éthique et psychologique. En effet, nourrir le malade permet de maintenir le lien entre lui et son entourage. Il s’agit d’un moment où les membres de la famille doivent être proches du patient. C’est un moment de communication, de plaisir, de partage, d’aide active ou un acte d’amour. En cas de refus d’alimentation, les proches ont l’impression d’abandonner un des leurs, de fuir leur responsabilité et ceci est aussi ressenti par le soignant.
Il faut éviter l’acharnement thérapeutique qui ne fait que compliquer la vie du malade. Une grande quantité de liquide absorbée ne fera qu’entrainer des signes de surcharges tels que l’encombrement bronchique, la polyurie, les vomissements et les œdèmes. L’eau ou la nourriture peut également faire fausse route et donner une sensation d’angoisse autour du repas.
Concernant la fin de vie, la suspension de l’hydratation et de l’alimentation n’entrainent plus de douleur profonde et continue. La sensation de faim s’arrête au bout de deux à trois jours. Ce qui est vital pendant cette période est l’appui psychologique, social voire spirituel. Il faut surtout se concentrer à atténuer la douleur et à respecter les dernières volontés du patient.
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