Quels sont les indicateurs d’une maladie à son stade terminal ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
De nombreux symptômes physiques apparaissent en phase terminale, surtout pour les patients atteints d’une maladie grave évolutive. Les soins palliatifs tentent de soulager les douleurs de ces manifestations pour que le passage d’un patient vers l’au-delà se fasse dans les meilleures conditions possibles. L’évolution vers le décès du patient est inexorable, mais il est tout à fait envisageable d’améliorer la prise en charge en lui donnant un accès aux soins. Durant ce stade, le malade voit apparaitre de nombreux symptômes, tandis que d’autres qui auparavant n’étaient pas contraignants s’aggravent. Il peut alors être difficile pour les soignants de soulager la douleur et les diverses manifestations d’une maladie dans son stade terminal. Cela entraine une détérioration des conditions physiques du malade qui s’affaiblit à vue d’œil.
Comment identifier un malade en phase terminale ?
Généralement, le malade est confiné au lit, inconscient la plupart du temps, que ce soit dans le cadre hospitalier ou dans un maintien à domicile. Un patient en fin de vie se désintéresse progressivement de son environnement. C’est le cas d’une personne en phase terminale d’un cancer, dont le pronostic vital est engagé.
État général profondément altéré ou cachexie
La cachexie désigne l’altération importante de l’état général de la personne atteinte d’une maladie grave. C’est particulièrement impressionnant dans la mesure où elle se manifeste par une maigreur extrême du malade ainsi que d’une souffrance psychologique. Ce syndrome multifactoriel complexe apparait chez le cancéreux en phase terminale de pratiquement toutes les maladies chroniques. Avec l’augmentation de la prévalence de ces maladies, en particulier des cancers, les accompagnants et les aidants, les infirmiers et les soignants font de plus en plus face à ce genre de situation. L’objectif de l’équipe est donc d’améliorer la qualité de vie du patient et d’œuvrer à son soulagement face aux douleurs.
Troubles neuropsychiatriques
À part les douleurs physiques, il n’est pas rare de voir des cas de confusion mentale traduite par une souffrance psychique en soins palliatifs, comme chez les personnes âgées. Elle apparait surtout à l’approche du moment du décès. Le médecin traitant avec son équipe soignante la classe selon le comportement psychomoteur du patient et son degré de vigilance. On distingue ainsi le délirium hyperactif avec agitation et hyperactivité et le délirium hypoactif avec de la somnolence et l’apathie.
Il se peut toutefois que la personne atteinte d’un cancer présente une alternance rapide de phases d’hypo et d’hyperactivité. On parle alors de délirium mixte suivi d’une déshydratation importante. Le délire est fréquent chez les malades en phase terminale, surtout lorsqu’il s’agit de maladies graves où il n’y a plus d’issus qu’une mort certaine. Le délire peut être lié aux troubles métaboliques comme l’impression d’humidité des draps causée par les fortes transpirations. Les hallucinations et les idées paranoïdes de leur côté peuvent être en rapport à des doutes, des angoisses ou des regrets. Durant cette phase, le malade à besoin d’un psychologue pour apporter un soutien psychologique important, qu’il soit dans une maison médicale ou dans un centre hospitalier. Leur résurgence est favorisée par la diminution du contrôle durant l’état confusionnel. Cela donne parfois lieu à des révélations qui se déroulent dans le coma. Les personnes en phase terminale peuvent aussi ressentir un besoin important de dormir.La phase terminale provoque en effet un état de fatigue dans la plupart des cas chez les patients en fin de vie. Par ailleurs, les mouvements incessants du corps comme les mains qui grattent les draps sont des signes annonciateurs de la mort.
Autres symptômes fréquents et signes d’aggravation
Dans la phase avancée ou terminale, une série de symptômes peuvent apparaitre qui peuvent réduire la qualité de vie des patients et leur espérance de vie. C’est le cas par exemple des dyspnées qui multiplient par deux les risques de décès de personnes malades. Il y a également les nausées et les vomissements qui augmentent les risques de décès de 68% même s’ils se trouvent dans un service de soins intensifs. D’un autre côté, il arrive que les sécrétions respiratoires rendent difficile le nettoyage de la trachée et de l’oropharynx. On note par ailleurs le râle agonique qui se manifeste par des ronflements très bruyants. Sinon, il n’est pas rare d’observer des obstructions brusques des voies respiratoires, souvent visibles chez une personne âgée. Le personnel soignant pluridisciplinaire doit ainsi être aux aguets dans la mesure où il est important d’intervenir rapidement dans ces cas-là pour apporter une offre de soins, car l’étouffement cause une véritable angoisse chez lui. Généralement, on choisit d’endormir le mourant avec une dose de morphine ou un puissant sédatif. En fonction de l’accord du médecin et de la famille, il est envisageable de choisir une solution plus pratique pour apaiser la souffrance des patients atteints de cancer. Cela se fait dans le respect de droits des malades et doit se faire dans une maison de soins palliatifs.
Prise en charge
Il est important que l’accompagnement des patients en fin de vie nécessite la connaissance des facteurs de risques de troubles qui peuvent apparaitre en phase terminale. Dans une logique d’accompagnement psychologique du patient, l’évaluation de la détresse de ce dernier se fait de manière continue. Malgré, la mort annoncée, il est important de rester positif pour maintenir au maximum une meilleure qualité de vie pour le patient atteint du cancer. C’est la raison pour laquelle les soins palliatifs ne se cantonnent pas aux aspects curatifs et thérapeutiques dans une maison de soins, mais prennent également en compte les aspects psychosociaux et spirituels afin d’éliminer toutes sources d’inconfort des personnes en fin de vie. Dans le cadre de santé, l’idée est de soulager tout ce qui peut faire souffrir le malade. Par ailleurs, la plupart des patients en phase terminale souhaitent mourir chez eux. Dans le cas où les soins comme la chimiothérapie contre le cancer sont donnés dans établissement, l’équipe pluridisciplinaire qui s’occupe des soins actifs et de l’organisation des soins doit chercher la meilleure approche pour créer une expérience de mourir chez soi. C’est pour cela que la famille a son rôle à jouer dans l’accompagnement des derniers jours d’un malade.
Les hospitalisations
Que dit la loi pour les personnes en fin de vie ?
La loi Leonetti a pour objectif d’éviter de recourir à l’euthanasie comme solution finale pour un pour les personnes atteintes d’une maladie incurable, que ce soit en cas d’hospitalisation ou en cas d’internement dans un établissement spécialisé comme l’Ehpad. Le médecin généraliste et les infirmières qui administrent les soins de fin de vie sont tenus de demander l’avis des personnes atteintes d’une maladie grave, si les soins dispensés sont jugés trop lourds.
Dans un vrai travail d’équipe, les professionnels de santé comme les médecins généralistes, les équipes mobiles ou encore l’unité de soins palliatifs ont l’obligation de garantir la continuité des soins et assurer les soins de fin vie jusqu’à la mort du patient. La personne en fin de vie à un droit d’accès à toutes les informations relatives à son traitement et il en est de même pour ses proches ou pour une personne de confiance.
Les actes menés par le responsable pour le traitement de la douleur ne doivent pas faire l’objet d’une obstination déraisonnable si les traitements sont jugés inefficaces et s’ils doivent être stoppés, à la demande du patient. Cela est d’ailleurs relative aux droits des malades qui peuvent aussi rédiger des directives anticipées.
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