Comment aider les patients en fin de vie ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Des centres spécialisés comme des maisons de retraite pour personnes âgées et dépendantes ont recours aux services de bénévoles pour administrer des soins palliatifs aux patients en fin de vie. Assumer cette fonction ne se décide pas à la légère puisqu’il faut une personne de confiance. Il s’agit en effet d’apporter son concours à l’agonie du patient en faisant en sorte que ces instants se passent dans les meilleures conditions. Le rôle de l’association à but non lucratif consiste à apaiser les souffrances du patient en phase terminale de sa maladie, à le rassurer, à continuer de lui redonner espoir, mais surtout à recueillir ses dernières volontés et paroles.
Quelle place occupe un bénévole en soins palliatifs ?
Dans de nombreux pays, dont l’Europe, des associations de bénévoles à but non lucratif offrent leurs services aux centres spécialisés et aux personnes atteintes d’une maladie qui les rend dépendantes à une aide extérieure. Il faut cependant passer par le processus de recrutement classique, avec certains aspects particuliers.
D’entrée de jeu, les bénévoles sont soumis à un entretien, éventuellement suivi d’autres, afin d’analyser leurs motivations, leurs capacités d’adaptation aux situations dramatiques telles qu’une fin de vie ou une agonie. Puis, les modalités de fonctionnement ainsi que celles de la formation initiale, sa durée, ses tenants et aboutissants leur sont présentés et détaillés.
Le délai accordé entre le premier entretien et les suivants permet au bénévole de mieux s’assurer de ses motivations et d’admettre l’importance des repères et des indicateurs requis par la fonction.
Le bénévole de l’association peut entamer les séances de formation théorique durant laquelle il se familiarise à l’écoute du patient et de ses ressentis. Ces séances sont suivies de formation pratique, durant son intervention, il doit faire preuve d’un travail d’équipe.
Son objectif principal est d’apaiser la souffrance et d’améliorer la qualité de vie des patients en les aidant à mieux vivre jusqu’à leur dernier souffle.
Comment est né le bénévolat en soins palliatifs ?
L’origine des soins en fin de vie remonte aux années 1980 pour soulager les douleurs des patients. Une équipe de médecins spécialistes des maladies graves telles que les cancers avait eu l’idée de fonder le mouvement des bénévoles en soins palliatifs à l’issue d’un voyage de recherche dans un hôpital qui s’occupe de malades en stade avancé, en fin de vie, près de Londres.
Ayant constaté de visu et apprécié l’importance du rôle des bénévoles dans cet établissement, ces experts se sont décidés à créer le mouvement des Hospices en France tout en adoptant un projet de soins palliatifs. Des améliorations sont apportées au fil des années pour donner naissance aux bénévoles en soins palliatifs de nos jours.
Force est de constater que les rapports de voyage que ces spécialistes ont établis faisaient état des fonctions quelque peu élémentaires que remplissaient les bénévoles de cet hôpital londonien de l’époque. Leurs rôles se sont en effet élargi au jardinage, aux travaux domestiques tels que le ménage et l’entretien ou encore promener, amuser et nourrir les patients. Ce sont alors ces observations qui ont amené les savants à vulgariser dans leur pays, notamment en France, l’importance de l’accompagnement des patients mourants. Les premiers bénévoles en soins palliatifs étaient alors intégrés dans des unités de cancérologie de France pour un soutien psychologique.
Fonctions du bénévole en soins palliatifs
Cependant, le métier ne s’accomplissait pas sans mal. Les bénévoles de l’association en soins palliatifs étaient plutôt négligés par les équipes médicales. Leur rôle était qualifié de moindre importance alors qu’ils prenaient part à la réduction de la souffrance psychique et souffrance psychologique des patients atteints d’une maladie incurable. C’est ainsi que les associations sont nées pour aider ces travailleurs volontaires à mieux appréhender leur tâche. Ces associations militent toujours d’ailleurs pour l’autonomie des bénévoles.
Le bénévole en soins palliatifs ressemble un peu à une équipe médicale non pas par l’administration de thérapeutique pour le traitement de la douleur, mais par sa grande disponibilité à accompagner le patient dans ses derniers moments de vie. Son rôle consiste à prêter une oreille fraternelle au patient, à le soulager du fardeau de la solitude, de ses craintes et de son appréhension. Il lui arrive de vouloir partager ses angoisses, ses peines, de vouloir formuler une prière, en somme, d’être rassuré. Le bénévole intervient alors pour lui apporter réconfort, consolation et surtout espoir. Le bénévole doit faire preuve de patience pour accompagner un patient en fin de vie. Cet accompagnement des personnes à mobilité réduite ou en fin de vie fait partie des soins palliatifs.
Domaine d’intervention
Le bénévole en soins palliatifs ne travaille pas seul. Outre l’association à laquelle il adhère, il est souvent parrainé par des partenaires et agit souvent en collaboration avec les proches du patient, ainsi que les unités de soins comme les médecins et les paramédicales ou autres équipes mobiles. Il peut également recourir aux conseils de professionnels en fonction de la nature de la maladie qui affecte son patient.
Néanmoins, et en aucun cas, il n’assume ni les fonctions de professionnels de santé ni de psychologue. Le bénévole d’accompagnement n’est pas autorisé à consulter le dossier médical du patient et n’a aucun accès aux décisions des médecins ou de réaliser des consultations externes. Son rôle principal repose sur l’écoute et sa présence physique effective au chevet des personnes atteintes d’une maladie incurable ou des personnes en fin de vie.
Un service d’hospitalisation, un centre de santé ou établissement de soins qui a besoin des services de volontaires d’accompagnement en formule la demande auprès des associations agréées pour atténuer les douleurs physiques et émotionnelles des patients. Le bénévole peut alors intervenir auprès de ces établissements et institutions, des maisons de retraite ou auprès de particuliers en cas d’un maintien à domicile.
Ces derniers sont en effet de plus en plus nombreux à recourir à un service de soins d’infirmiers ou d’accompagnant volontaire pour s’occuper notamment de personnes âgées en fin de vie, des malades incurables ou encore des personnes à mobilité réduite telles que des paralytiques ou hémiplégiques dans une maison médicale.
À noter qu’il ne s’agit pas de s’initier dans les interventions d’un médecin traitant ou d’un médecin responsable de santé. Il s’agit d’un accompagnement psychologique en présence de maladie grave évolutive. Ils ne doivent en aucun cas prescrire ou prendre en charge des soins médicaux, ils agissent à titre d’aide au médecin généraliste.
Le bénévole s’assure de la continuité des soins et doit être joignable du lundi au vendredi et même pendant le week-end. Il a le devoir d’être près de la personne en cas d’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique pour le soulagement du patient et son entourage.
Leurs interventions représentent un atout indéniable pour la personne atteinte d’une maladie incurable ou en fin de vie puisqu’ils peuvent intervenir chez le patient, ce qui n’est pas rare pendant une hospitalisation à domicile. Cela permet d’ailleurs d’améliorer la prise en charge de la personne âgée ou du patient pendant la phase avancée de sa maladie potentiellement mortelle.
L’équipe pluridisciplinaire et les accompagnants pour personnes âgées ou personnes atteintes de maladies évolutives sont soumis à des règlements stricts même s’ils ont un droit d’accès aux centres de soins, aux Ehpad, aux services de soins et aux établissements de santé comme le CHU.
À part le bénévolat, il existe également l’unité mobile qui garantit un professionnel multidisciplinaire à la disposition des patients. Cette unité est disponible sur demande de la famille ou selon la demande du patient lui-même.
Les autres articles
Autres Articles
