Quelles sont les missions des associations de soins palliatifs ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Les associations ont une place particulière dans les réseaux de soins palliatifs. Bien qu’elles ne soient pas composées essentiellement de professionnels de santé, leurs apports dans l’évolution des mentalités n’est pas à négliger. Ce sont des soins actifs continus dispensés à des personnes de tous âges et souffrant de symptômes handicapant dus à une maladie grave, évolutive ou non, en particulier en fin de vie. Il vise à donner une meilleure qualité de vie au patient et son entourage.
Comment définir une association de soins palliatifs ?
Les soins palliatifs comprennent la prévention, l’identification précoce, l’évaluation complète et la gestion des problèmes physiques. On parle notamment de la douleur et d’autres symptômes pénibles, de la détresse psychologique, de la détresse spirituelle et des besoins sociaux. Pour une meilleure organisation des soins, cela impose l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire, en plus du médecin traitant et des infirmiers, des psychologues pour un soutien psychologique, des kinésithérapeutes ou encore des diététiciens.
En phase terminale d’une maladie grave évolutive, il n’est pas rare de voir des représentants de la communauté religieuse du patient s’impliquer. Parmi tout cet écosystème, les associations de bénévoles donnent de leur temps pour s’occuper des malades. La collaboration de ces personnes est précieuse pour l’équipe de soins pour l’accompagnement des personnes malades.
Culture palliative
La culture palliative veut qu’il y ait un équilibre entre la lutte contre la maladie, le traitement de la douleur et le soulagement des souffrances dans le cas d’une pathologie grave. Dans la plupart des cas, on ne fait appelle aux soins palliatifs que lorsqu’il n’y a plus rien à faire. Les soins palliatifs sont intensifiés et accordent davantage d’attention au bien être de la personne atteinte d’une maladie grave incurable.
Dans le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, la prise en charge veut aller au-delà du domaine de la santé. Le document interroge notamment les valeurs défendues par la société dans le but de faire du respect de la dignité humaine un principe immuable. L’idée est ainsi d’intégrer la culture palliative dans la pratique des professionnels de santé et la société en générale. Les futurs professionnels de santé sont donc appelés à prendre en compte cette donne dans leurs interventions pour une prise en charge globale. C’est dans ce sens que de nombreuses voix veulent que le champ de réflexion éthique et une initiation aux soins palliatifs soient insérés dans les programmes de formations pour mieux appréhender les maladies graves incurables.
Réseaux de soins palliatifs
Le concept du réseau est une réponse adaptée aux soins palliatifs dans la mesure où il convient non seulement aux professionnels de santé qu’aux patients. En effet, le réseau peut offrir la continuité de la prise en charge exigée dans les soins de support. Cela permet également la pluralité des interventions avec la participation de professionnels de divers horizons comme par exemple un ergothérapeute. C’est à travers ce principe que les bénévoles peuvent intervenir dans une unité de soins dans la prise en charge des malades. Les professionnels de santé dans le milieu hospitalier peuvent bénéficier de remise à niveau de leur compétence en matière de soins palliatifs.
Par ailleurs, le réseau a grandement facilité la prise en charge dans une hospitalisation à domicile. Quoi qu’il en soit, la grande diversité des interventions a rendu importante la coordination. Cela implique l’établissement d’une liste des centres hospitaliers, des structures et des acteurs interdisciplinaire, dont les équipes mobiles, la mobilisation des personnes et la facilitation des formations.
Association de bénévoles
C’est en 1999 que la place des bénévoles dans les soins palliatifs est reconnue par la loi. Elle a progressivement pris de l’ampleur au fil des années avec la possibilité pour ces bénévoles formés d’apporter leur collaboration à l’équipe médicale, avec bien entendu l’accord du patient ou de ses proches. Il est cependant à noter que ses interventions ne doivent en aucun cas interférer avec les soins. Concrètement, un bénévole d’accompagnement propose gratuitement son temps aux patients en fin de vie atteints de maladies incurables. Il intervient généralement dans le cadre d’un maintien à domicile dans le cas des consultations externes, mais peut également proposer ses services en établissement, notamment en EHPAD ou dans un milieu hospitalier. Sa présence doit se fondre avec les efforts des proches et de l’équipe soignante avec l’accord du médecin. L’accompagnement psychologique se base sur du relationnel et se fait à travers la présence du bénévole et sa disposition à écouter les demandes du patient. Il convient de noter que le bénévole n’est pas un professionnel de santé.
Le droit de mourir
En France, une association lutte pour le droit de tous les Français à avoir la fin de vie qu’il désire, c’est-à-dire qui corresponde à ses valeurs. Dans ce sens, « l’Association pour le droit de mourir dans la dignité » se distingue par son combat pour faire passer le vote sur la légalisation de l’euthanasie sur le modèle belge.
Outre la réflexion éthique, Elle se bat également pour que les soins palliatifs soient couverts par la sécurité sociale. Elle se met aussi à la disposition des patients et de leurs proches qui veulent en savoir plus sur leur droit. Les questions qui reviennent le plus souvent sont l’acharnement thérapeutique, les directives anticipées ou les personnes de confiance.
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