La loi Claeys-Léonetti de 2005 donne un cadre législatif à l’accompagnement du patient dans sa fin de vie. Son contenu reste encore relativement méconnu des familles et des soignants. Voici un résumé des principes fondamentaux de la loi et des modalités d’application en phase palliative.
La loi Leonetti interdit l’acharnement thérapeutique ou l’obstination déraisonnable. Il s’agit de l’administration d’actes inutiles, disproportionnés ou se limitant à la survie artificielle du malade. Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur, respecter la dignité du patient et soutenir ses proches. La loi permet d’utiliser les médicaments pour limiter la souffrance des patients en fin de vie, même s’il y a un risque d’abréger leur existence.
Le patient et/ou son entourage doivent en être informés et le médecin doit l’indiquer dans le dossier médical, notamment le respect des dernières volonté du patient en ce qui concerne la limitation ou l’interruption de traitement. Le malade a le droit de refuser un traitement et doit prendre sa décision en parfaite connaissance de cause. Lorsqu’en fin de vie, il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, le médecin doit mettre en route la procédure collégiale (associer au moins un autre médecin, consulter les directives anticipées et la personne de confiance, informer la famille).
Toute personne peut exprimer par écrit les conditions par lesquelles il souhaite être traité au moment de sa fin de vie. Chacun peut écrire des directives anticipées sur l’acharnement thérapeuthique, les soins palliatifs, l’euthanasie passive. Le principe est d’anticiper et de s’exprimer avant de ne plus pouvoir le faire sereinement.
Pour cela, 2 possibilités sont offertes :
1. La personne qui rédige ses directives anticipées est en bonne santé, consciente et en état de s’exprimer
2. Le patient est gravement malade ou déjà en fin de vie, n’est plus ou difficilement capable d’exprimer sa volonté. Il peut le faire par l’intermédiaire d’une personne de confiance qu’il aura désigné par écrit. Il suffit de rédiger un courrier daté et signé en indiquant le nom et l’adresse de la personne désignée et de le joindre au dossier médical.
Le médecin devra prendre son avis avant toute décision. Il s’agit d’un contrat moral entre le patient et le médecin valable 3 ans. La loi permet de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de traitement.
Adoptée par le Sénat et l’Assemblée nationale le 27 janvier 2016, la loi du 2 février 2016 a été décrétée par le Président de la République François Hollande en présence de quatre rapporteurs M. Alain Claeys, M. Jean Leonetti, M. Michel Amiel et M. Gérard Deriot.
Cette loi apporte des modifications sur les dispositions relatives à la fin de vie. Elle vient en renfort des droits des malades et des personnes en fin de vie.
Elle instaure de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, qui concernent les directives anticipées et le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Elle répond à la demande des patients de mourir dans la dignité en mettant en avant les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable et intégre le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, dont le pronostic vital est engagé à court terme.
Cette loi vient aussi renforcer le respect de la volonté du patient dans le processus décisionnel grâce à la rédaction de directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance pour l’arrêt du traitement. Les directives anticipées sont révisables et valables à vie.
Pour les professionnels de santé, la loi les oblige à mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour soulager la souffrance du malade et pour lui offrir une fin de vie digne et accompagnée.
Ils sont aussi tenus de respecter sa volonté de refus du traitement tout en l’informant des conséquences de son choix et de sa gravité. Elle mentionne, par ailleurs, le rôle tenu par les médecins dans l’information de leurs patients sur l’existence des directives anticipées.
C’est quand tout va bien dans sa vie qu’il est important de réfléchir à la manière dont on souhaite être soigné dans les derniers jours.
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