Comment agir quand son enfant est atteint de maladie incurable ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Perdre un bébé à peine arrivé dans la vie est cruelle pour les parents qui le vivent. Parmi les enfants hospitalisés, 13% sont confrontés à cette fin de vie. Qu’est-ce qu’on pourrait faire pour faire face à cela ? La plupart du temps, les soins palliatifs s’adressent aux adultes, mais ils peuvent concerner aussi les bébés et nouveau-nés. Comment trouver les bons gestes pour consoler son enfant qui pleure beaucoup, comment agir face à ses crises, comment surmonter les épreuves ?
Tout savoir autour de la fin de vie de son bébé
Votre bébé vient d’arriver dans votre vie et voilà que vous apprenez qu’il ne pourra pas rester longtemps avec vous. L’annonce d’une maladie grave ou d’une malformation non viable par le pédiatre est un vécu extrême pour les parents. La présence des deux parents est requise pour éviter de répéter la triste nouvelle.
Une maladie neuromusculaire, une cardiomyopathie, un syndrome polymalformatif, une maladie sévère invalidante, une maladie rare infantile, un grand prématuré et d’autres encore en sont les causes. Cette situation bouleverse les parents que son entourage. Cette nouvelle va avoir un impact au niveau familial. Elle entraine des sentiments de peur, d’angoisse ou de dépression. Elle rend vulnérable, impuissant et parfois agressif les parents.
Chaque parent a sa manière de vivre sa peine. Dans la plupart des cas, la maman s’occupe du bébé malade et le papa s’occupe des fratries, il ne faut pas oublier qu’elles affrontent aussi cette situation. Elles s’adaptent à la maladie du bébé en fonction du climat familial.
Faire face avec différents soins pour bébé en fin de vie
Parlons tout d’abord des soins palliatifs. Ils ont pour objectif de soulager la souffrance du bébé et d’administrer des médicaments curatifs. En tant que parents, vous avez le droit de recevoir des informations claires et précises sur la maladie : le diagnostic et le pronostic vital. Vous devez anticiper l’installation des symptômes, l’absence progressive du réflexe, l’arrivée d’un trouble de reflux, voire une possibilité de mort subite du nourrisson.
Pendant l’hospitalisation, les traitements tels que la ventilation, l’alimentation et l’hydratation permettent de maintenir artificiellement votre bébé en vie. D’autre approche peut être prescrite pour servir de confort à votre bébé tel que les crèmes des corps, la sédation ou les soins de bouche. L’intervention d’un ostéopathe pour le masser légèrement peut aussi être requise pour aider à l’endormir par exemple ou à le soulager de douleurs. Une sage-femme ou une équipe soignante au quotidien peut beaucoup vous aider. Certes, elle ne vous remplace pas en tant que parents, mais elle peut vous servir de relais.
Une fois à la maison, une assistante maternelle peut donner le biberon ou aider à calmer un bébé pendant les pleurs. Elle pourra également suivre le poids du bébé. Dans les premiers mois, le sommeil de bébé sera peut être perturbé. S’il ne dort pas bien la nuit, il est conseillé de prendre son bébé dans les bras et de le bercer doucement pour le faire dormir. Un petit câlin pourra l’aider, mais surtout l’apaiser. Il ne doit pas rester dans le noir, utiliser une veilleuse est préconisé. En cas de cris difficiles à arrêter, n’hésitez pas à allaiter votre enfant, à le poser sur le ventre ou à tenir le bébé dans vos bras, car cela est rassurant pour lui.
Au fil des mois, les parents seuls ne peuvent plus assurer les soins au bébé. La disponibilité et l’accessibilité à une équipe de professionnels de santé favorise la participation à une adaptation de la famille proche ou élargie. Elle vous aidera à vous habituer face à ce nouveau rythme dans le quotidien.
Vous pouvez aussi avoir recours à certains établissements ou instituts de puériculture. Certains constituent une liste des familles de bébé, nourrisson ou enfant en fin de vie. Leur objectif est de disposer de bases pour servir d’expériences aux futurs parents. D’autres lient les questions éthiques à ces situations pour pouvoir apporter leur soutien.
Faire face avec les soutiens psychoaffectifs
Le soutien psychologique est la plupart du temps indiqué avec une grande facilité. L’accompagnement psychologique et affectif familial peut être envisagé.
Le psychologue peut fournir des soutiens individuels avec les parents et les fratries. Le principal fondement de l’accompagnement psychologique évite de transformer le vécu en traumatisme. Les parents ont besoin d’être écoutés et d’être soutenus.
Dans le cas où bébé peut téter, la maman est encouragée à allaiter son enfant, elle aura besoin d’un accompagnement psychique spéciale. En effet, la relation mère enfant qui va se tisser ne sera pas habituelle. L’amour maternel sera encore plus fort. N’hésitez pas aussi à choisir l’allaitement mixte en complément de l’allaitement maternel, nourrissez votre bébé avec du biberon pour que vous ayez un peu de repos.
Faire face avec d’autres soutiens importants
Une fin de vie de bébé est très difficile pour la jeune maman et le jeune papa. La question de parentalisation devient importante. Comment pourriez-vous la découvrir avec un nourrisson qui risque de mourir à tout moment ? Comment vous faire devenir et redevenir des super parents ? Beaucoup de structures proposent un accompagnement spécial pour ces parents. Ils sont disponibles à la fois pour les mères, père, fratries ou proches. Il existe également des organisations, des groupes d’entraide ou des associations qui offrent ces accompagnements.
Il faut se rappeler que la famille peut avoir des soutiens d’ordre social ou administratif notamment si elle a besoin d’un support financier sur le long terme. Un soutien matériel peut s’avérer indispensable selon le cas de figure. Si le bébé vient à mourir, les parents ont besoin d’une réinsertion sociale et professionnelle après le décès dès les premières semaines.
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