Les enfants sont-ils concernés par les soins palliatifs ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
En pédiatrie, les soins palliatifs peuvent être administrés aux enfants, aux adolescents ou aux nouveau-nés. Il s’agit généralement de mesures d’accompagnement qui peuvent être aussi bien médicales, par le médecin traitant que psychologiques, par un psychologue. Ils sont destinés non seulement au bébé, mais aussi à ses proches.
Les soins palliatifs doivent préserver la dignité de l’enfant, dont le pronostic vital est engagé et lui garantir un quotidien normal, malgré les difficultés et les douleurs physiques et morales engendrées par sa maladie.
Les différents soins palliatifs pédiatriques prodigués
En pédiatrie et en médecine des adultes, des soins palliatifs peuvent être prescrits afin de fournir un accompagnement au patient en fin de vie qui le nécessite, quelle que soit l’espérance de vie. Des jours, des semaines ou des mois, ce n’est pas ce qui importe. Le principal défi réside dans la préservation de la relation entre le mourant et ses proches, qui doit rester vivante et authentique, souple et dynamique, mais aussi par la prédication de soin de qualité et adaptée.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, les droits des malades en soins palliatifs pédiatriques sont basés sur l’accompagnement des soignants. Il doit être total et actif sur le corps et la spiritualité de l’enfant, mais aussi de sa famille qui, souvent, n’a pas répit dans la quête du bien-être de son proche mourant. Généralement, on applique dans cette partie du traitement ce qu’on appelle des soins et des structures de soins dites communautaires qui incluent la participation des aidants, une personne de confiance pour le malade. Cette intégration est notamment due au fait que l’approche doit être aussi multidisciplinaire que possible, tout en incluant le patient et son entourage.
Les enfants sont délicats et requièrent davantage d’attention, mais le but des soins reste le même, c’est d’améliorer la qualité de vie des patients, leur apporter un soulagement autant physique que dans le traitement de la douleur. Apporter un soutien psychologique au bébé et à sa famille, réduire la souffrance psychologique et bien évidemment continuer le traitement contre la douleur sont aussi essentiels durant la fin de vie.
La prise en charge des malades
Pour les enfants comme pour les adultes, la prise en charge des soins palliatifs peut être aussi bien effectuée en établissement de santé, en hôpital, en structure médico-sociale que dans des centres de proximité.
La famille peut aussi demander un maintien à domicile du malade avec l’accord du médecin de famille, car la fin de vie chez soi est très difficile, notamment dans la coordination des soins et des taches qui attendent les proches. La famille a souvent du mal à surmonter cette épreuve, mais pourtant le malade a besoin d’un accompagnant, car le suivi doit être permanent. Pour leur faciliter la tâche, la prise en charge du patient peut se faire par une équipe mobile joignable du lundi au vendredi et le week-end.
Une Unité de soins palliatifs est équipe complète, qui rassemble des spécialistes multidisciplinaires comme des médecins, des assistantes sociales, des psychologues, des infirmières. Ils assurent le rôle de conseil, de soignant et d’accompagnant spirituel. Des consultations externes peuvent être réalisées si le patient a besoin d’évaluation spécialisée. L’enfant peut se rendre dans un centre hospitalier en cas de chimiothérapie, de dialyse ou d’autre intervention lourde.
On applique ce type de soins principalement en phase terminale, c’est-à-dire au dernier jour de vie de pré agonie ou d’agonie de l’enfant ou du nouveau-né. Il peut s’agir de pathologie évolutive qui peut entraîner la mort ou d’un syndrome malformatif complexe. L’application des soins palliatifs peut également intervenir en parallèle de soin curatif.
Comment sont classifiés les soins ?
La mise en place de soins palliatifs dépend du type de pathologie dont souffre le malade.
Un traitement palliatif est mis en place pour les maladies graves dont la mort ne peut qu’être l’issue fatale, mais surtout qui comprennent des douleurs physiques et psychologiques fortes, notamment pour les maladies progressives pour laquelle les traitements curatifs ne sont pas envisageables, voire n’existent pas.
Un traitement palliatif peut être mis en place dans le cadre de conditions irréversibles et non progressives qui nécessitent des soins compliqués. La répartition se fait alors par groupe suivant le guide du développement des services de soins palliatifs pédiatriques.
Lorsqu’on parle de soins palliatifs pédiatriques, il faut prendre en compte différents éléments sur le patient lui-même, mais aussi sur ses proches qui restent à son chevet et qui font souvent face à l’épuisement. Ainsi, il n’est pas envisageable de standardiser la mort, chaque patient doit être pris dans son individualité. La particularité des soins palliatifs pédiatriques réside très certainement dans le fait que le patient est en pleine phase de développement d’un point de vue physique, psychologique, cognitif, social et spirituel.
Les besoins du patient sont prioritaires. Le corps médical doit alors prendre tout cela en compte et permettre, si c’est possible, aux enfants atteints d’une maladie incurable de participer à des activités scolaires et communautaires. De même, un des principaux enjeux de l’approche palliative est de laisser la famille garder toute sa place comme dans la pédiatrie classique où les parents jouent un rôle de triangulation des relations.
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