Qu’entend-on par personne en fin de vie et en soins palliatifs ?

• Pourquoi les termes soins palliatifs et fin de vie sont-ils indissociables ?
  • Les soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie du patient
  • Les soins en fin de vie pour accompagner le patient dans ses derniers instants

La dignité d’un homme compte à chaque instant de sa vie, même vers la fin. C’est dans ce sens qu’être en fin de vie signifie avoir droit à des soins palliatifs pour apaiser sa douleur et pour l’accompagner dans cette ultime étape. En effet, rien n’est plus pénible que de devoir rester sur son lit de malade pour ressentir à chaque instant les douleurs, même quand on décide de passer ces derniers jours chez soi. Cet état est toujours accompagné de souffrance psychique vécue par le patient et son entourage.

Pourquoi les termes soins palliatifs et fin de vie sont-ils indissociables ?

Les traitements supposés guérir ou ralentir l’évolution de la maladie peuvent être inefficaces à un certain stade, engageant ainsi le pronostic vital du patient. L’équipe médicale déclare alors que le malade est en fin de vie. Les médecins jugent inutile de prescrire d’autres soins souvent douloureux et chers sans garantie de succès. Ils privilégient un traitement palliatif destiné à apaiser le malade et à soulager ses douleurs physiques. Ainsi, les soins palliatifs se concentrent plus sur la qualité de vie du patient et sur son accompagnement dans cette épreuve.

Les soins palliatifs et les soins en fin de vie sont souvent associés, mais ils n’ont pas les mêmes significations. Si les premiers servent à améliorer la qualité de vie du patient, les seconds visent à l’accompagner dans ses derniers moments. Les patients peuvent soignés à domicile ou trouver un établissement spécialisé pour finir leur jour.

Les soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie du patient

Les soins palliatifs sont adaptés autant aux personnes en fin de vie qu’à celles qui souffrent de maladies graves, incurables et handicapantes. Les soins peuvent ainsi durer des années sans influer sur l’évolution de la maladie. Ils visent à améliorer la qualité de vie d’un patient et de ses proches. Les autorités sanitaires mondiales vont encore plus loin et souhaitent améliorer les soins palliatifs pour une meilleure qualité de vie, sachant qu’en 2015, 86% des personnes qui ont eu besoin de ces soins ne pouvaient pas en bénéficier.

L’idée est avant tout d’apporter un soulagement aux souffrances aussi bien physiques que psychologiques et même spirituelles. Ces soins concernent notamment les personnes souffrant de sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de polyarthrite rhumatoïde, de la maladie d’Alzheimer, de la démence ou de certaines anomalies congénitales. Les équipes soignantes ont particulièrement recours aux accompagnements palliatifs dans les services pédiatriques. Un enfant atteint d’une maladie grave a grand besoin d’être soulagé de sa douleur, car il n’a pas la même capacité de résistance qu’un adulte.

La chimiothérapie aussi peut être considérée comme un soin palliatif. En effet, c’est une solution thérapeutique face à la maladie. Parallèlement, elle réduit la souffrance du patient même si, paradoxalement, elle peut être source d’inconfort et d’épuisement au moment du traitement.

Les soins en fin de vie pour accompagner le patient dans ses derniers instants

Les soins en fin de vie servent à accompagner un patient dans la phase terminale de sa maladie. L’objectif de l’équipe soignante n’est donc plus de guérir, mais d’accompagner le malade, pour le maintien de sa dignité en tant qu’être humain malgré les épreuves. C’est souvent le cas d’un patient atteint d’une maladie incurable en phase avancée ou de personnes très âgées qui montrent des signes de faiblesse croissante.

Ces personnes refusent souvent les soins pour les maintenir en vie, car elles désirent partir dans la dignité, une option fortement soutenue par certaines célébrités comme Line Renaud. Elles refusent de suivre les prescriptions médicales destinées à apaiser la douleur.

L’accompagnement de fin de vie nécessite obligatoirement des soins palliatifs, à domicile ou dans des établissements spécialisés comme le SSR ou l’Ehpad. Ainsi, les soins peuvent être dispensés par des infirmiers libéraux, des services d’hospitalisation à domicile ou des aidants bénévoles s’ils ne requièrent pas de connaissance médicale approfondie. Il existe également des réseaux de soins palliatifs dont les services sont accessibles sur prescription du médecin traitant. Des équipes mobiles se déplacent alors régulièrement pour apporter les soins nécessaires au malade s’il n’est pas intégré dans un centre hospitalier.

La vie dans les unités de soins palliatifs, comme au centre hospitalier de Beauvais s’organise autour du patient et de ses proches. Outre les soins médicaux prodigués par les équipes médicales, les soins palliatifs en fin de vie comprennent un accompagnement global du patient par divers professionnels de santé et autres intervenants allant du psychologue à une assistante sociale.

La prise en charge médicale de la fin de vie est encadrée par la loi du 2 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le but de cette loi est de faire en sorte que tout le monde ait accès aux soins palliatifs. C’est d’ailleurs pour cela que les prestations sont entièrement remboursées par l’Assurance maladie. La loi intègre par ailleurs les unités de soins palliatifs dans les SROS ou schémas régionaux d’organisation sanitaire et sociale. Il faut toutefois savoir que la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie interdit l’acharnement thérapeutique et autorise les médecins à arrêter les traitements. Enfin, la loi du 2 février 2016 renforce le droit des malades à une fin de vie digne et apaisée.

Si l’objectif principal des soins palliatifs est de donner une meilleure qualité de vie aux personnes malades, notamment à celles qui souffrent de maladie douloureuse ou qui les rend dépendantes, des évolutions favorables de la maladie ont été observées dans certains cas. Bien qu’il soit difficile de statuer médicalement sur l’effectivité de ces cas, on discute actuellement de l’intégration des soins palliatifs à un stade moins avancé de la maladie du patient. Le dialogue avec le malade est ainsi encouragé afin de personnaliser autant que possible les prises en charge.