Que sont les directives anticipées et les dernières volontés en phase palliative ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Les directives anticipées constituent un document précisant les souhaits et désirs d’une personne au sujet de sa fin de vie. Cette déclaration ne peut se faire que par une personne majeure puisqu’elle servira, le jour où la personne ne pourra pas exprimer ses volontés, au médecin sur les soins et traitements à lui donner, ou au contraire de lui faire arrêter un traitement médical. Les directives anticipées contiennent ainsi ses dernières volontés.
Toute personne est-elle apte à choisir sa fin de vie ?
La loi permet aujourd’hui à toute personne de choisir sa fin de vie. Le concerné peut établir une déclaration, à travers les directives anticipées y mettant ses dernières volontés, très tôt dans sa vie ou après des situations nouvelles se présentant dans sa vie. Certaines personnes pourront prendre des décisions jusqu’à la dernière minute, d’autre au contraire deviendront inaptes à consentir ou refuser tel ou tel traitement des mois voire même des années avant sa mort.
Droits d’une personne en fin de vie
Toute personne a droit à une fin de vie digne et dans le respect. En premier lieu, la loi de 2002 donne droit au malade d’être informé sur son état de santé, mais aussi que tout acte médical ou traitement n’ayant pas son consentement soit nul et sans effet.
En second lieu, la loi de 2005 donne la possibilité à toute personne majeure d’établir et de rédiger, et cela à tout moment, les directives anticipées. La loi Leonetti de 2016 quant à elle, met à la disposition du malade de nouveaux droits notamment le droit d’avoir une fin de vie digne et apaisée.
Enfin, le droit de sédation profonde est alors attribué au patient en fin de vie afin de soulager ses souffrances. Il est important de noter que la sédation n’est nullement la cause du décès, mais c’est l’évolution de la maladie.
Choix et prise de décision de fin de vie
La loi exige avant tout que la volonté du patient soit primordiale et doit être suivie. Et si la personne est en mesure de décider et d’exprimer ses volontés, c’est à lui que revient la décision. Seulement, quand la personne concernée n’a plus les capacités pour décider, il appartient au médecin traitant et à l’équipe de soignants chargés du patient de décider de ce que celui-ci aurait voulu. La collégialité médicale est alors à prendre en compte. En effet, dans le cas où le patient est atteint de troubles cognitifs, de démence comme l’Alzheimer, de lésion ou accident vasculaire, il ne peut pas décider pour lui. L’avis de la famille et des proches du patient est pris en compte, mais la décision finale appartient au médecin.
Demande de sédation profonde
Afin qu’une personne ait une fin de vie sans souffrance, la sédation profonde peut être nécessaire, cela fait partie des droits des malades. La sédation profonde, qui ne ressemble pas à une euthanasie, va soulager la souffrance et les douleurs vécues par les malades, dont le décès est inévitable et imminent. La sédation profonde est, dans ce cas, un droit du patient. Par ce fait, des traitements analgésiques et des sédatifs lui sont donnés. On peut aussi parler de suicide médicalement assisté qui permet aux personnes en fin de vie de mettre un terme à leurs souffrances.
La sédation profonde peut être inscrite dans les directives anticipées du patient qui demande à mourir dans la dignité, et donc il est de sa volonté de l’utiliser. Dans le cas où le malade n’a pas précisé ses attentes, la sédation profonde eut être mise en œuvre sous quelques conditions. Si le patient est atteint d’une affection grave ou de maladie incurable qui provoque des souffrances insupportables, dont l’issu est à court terme. Elle peut être enclenchée dans le cas où le patient est mourant et n’est pas en état d’exprimer sa volonté et que le médecin décide d’arrêter ses traitements, la sédation continue est alors nécessaire pour qu’il ne souffre pas et qu’il meure dans la dignité.
La décision de mettre en œuvre une sédation profonde doit se faire par une procédure collégiale. Cette procédure implique alors l’avis des membres de l’équipe de soins du patient, d’un autre médecin appelé en qualité de consultant, sans lien hiérarchique avec le médecin traitant et, le cas échéant, de l’avis d’un second consultant.
Souvent, la décision venant d’un patient est considérée par les proches du malade comme de la trahison, tout comme le refus de traitement. Le recours à l’euthanasie est une toute autre question qui reste encore en suspens. Faut-il rappeler que l’utilisation de la démarche palliative ne se limite pas aux derniers jours d’un patient, mais concerne aussi ceux qui sont atteints de maladies en phase avancée, dont le pronostic vital est engagé ? Cette précision a été apportée par la Haute autorité de santé, cela implique que la fin n’est pas toujours proche pour une personne admise en soins palliatifs.
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