La prise en charge en phase finale, une relation avec la mort
Dr. Holi Rajery - Linkedin
Le rapport des humains avec la mort a bien évolué au cours des dernières décennies grâce aux avancées de la science et de la médecine. Durant les siècles précédents, les différentes maladies infectieuses donnaient la mort à tout vas, sans que la médecine ne puisse faire grand-chose. Souvent, des épidémies pouvaient emporter des milliers de personnes jeunes ou âgées et la mort était souvent rapide et brutale. Ce n’est plus le cas maintenant, excepté la pandémie de Coronavirus qui est une toute autre histoire. Au fil des recherches, l’Homme a dompté nombre de ces maladies allongeant considérablement l’espérance de vie.
Médicalisation de la fin de vie : quelle prise en charge ?
Le vieillissement de la population a fait apparaître la nécessité de penser à des problématiques comme la fin de vie. De plus en plus de personnes parviennent à un âge avancé, mais avec parfois des maladies invalidantes, voire pénibles pour un certain nombre.
Aujourd’hui, on ne meurt plus d’une simple fièvre, la conséquence des avancées scientifiques est le vieillissement démographique. On ne meurt plus trop durant la jeunesse. La mort concerne de plus en plus les personnes âgées, devenant un fait spécifique pour cette partie de la population. On voit alors l’importance grandissante des maladies chroniques de longue durée liées au vieillissement comme la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer. Il y a aussi les pathologies incurables comme le cancer et autres maladies dégénératives qui rendent indispensables une prise en charge spécifique.
Dans l’évolution de notre rapport à la mort, on observe de plus en plus des investissements sociaux et professionnels significatifs dans la période de fin de vie. On parle alors de la médicalisation de la fin de vie. Les voix et les initiatives en faveur non seulement du droit de mourir dignement, mais surtout de l’accompagnement des personnes en fin de vie se multiplient. Médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales … des professionnels sont conscients de la nécessité d’alléger la souffrance des personnes en fin de vie et de rendre supportables des maladies incurables. La prise en charge s’intéresse davantage aux symptômes. Arrivé à un certain stade, l’objectif n’est plus de soigner pour guérir, mais de soigner pour soulager. Les prestations ne se cantonnent alors pas seulement aux actes médicaux, mais comprennent également un accompagnement psychologique. Ce sont de nombreuses compétences qui sont rassemblées pour suivre les personnes mourantes.
Que dit la loi ?
La loi veut que toute personne ait le droit d’être soignée jusqu’à la fin de sa vie. La loi protège également contre l’acharnement médical et son lot de traitements inutiles qui est le plus souvent éprouvant. Lorsqu’une maladie est en phase terminale, l’interruption du traitement est envisageable avec la poursuite par contre des soins palliatifs. Ces soins sont actifs et coordonnés, car différentes spécialisations peuvent être sollicitées de l’oncologie à la réanimation en passant par la neurologie, la gériatrie et la psychologie. La prise en charge peut être effectuée à domicile, à l’hôpital ou dans des établissements spécialisés. Le respect de la dignité est un des maîtres mots. L’accompagnement en fin de vie a été évoqué sur la scène politique pour la première fois en 1986 où on a défini pour la première fois les soins palliatifs. Cela a permis la création d’un lieu spécifique, l’Unité de Soins Palliatifs (USP), dans les établissements hospitaliers. Depuis, la loi a évolué pour s’adapter aux avancées médicales et au contexte sociétal où la mortalité touche essentiellement les personnes âgées.
Les inévitables questions d’éthique
La frontière entre l’euthanasie et l’arrêt des soins est mince. On fait souvent l’amalgame entre ces deux aspects et de nombreux termes comme sédation profonde, suicide assisté ou encore directives anticipées. Les débats d’ordre éthique font rage. Des termes comme dignité, compassion, autonomie reviennent également souvent. Le défi du législateur est de définir des limites autour de la médication de fin de vie. Les enjeux éthiques sont bien réels dans l’accompagnement des malades. Au-delà de l’épineuse question de l’euthanasie, on s’intéresse également à l’obstination, la manière de soulager la douleur ou encore la liberté du patient de disposer de son corps. De ce fait, la bienveillance du corps soignant se situe au cœur de la médication de fin de vie. Un mouvement est actuellement en marche pour améliorer encore un peu plus les textes réglementaires autour de la fin de vie. La conception de l’éthique médicale autour de la démarche palliative gagne à évoluer.
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