Dans quel contexte peut-on dire qu’une personne est en « phase palliative » ?
Dr. Holi Rajery - Linkedin
- Qu’est ce qu’un patient en fin de vie ?
- Comment reconnaître une personne en fin de vie ?
- La loi Léonetti sur la fin de vie
- Les soins palliatifs pour apaiser les souffrances de la fin de vie
De nombreuses circonstances peuvent amener à définir qu’une personne est en fin de vie. Toutefois, le terme est quelque peu péjoratif et le qualificatif est approximatif dans la mesure où, si on se réfère à de nombreuses religions, nul être humain ne peut décider de la vie ni de la mort.
Une personne peut être en bonne santé apparente et mourir subitement d’un arrêt cardiaque. Elle peut aussi être à l’article de la mort pendant des semaines, voire des mois, tout en continuant de respirer avec une espérance de vie de plusieurs mois. Mais il arrive parfois qu’un malade à l’agonie se redresse et continue de survivre tant bien que mal à la maladie, même si celle-ci avait été diagnostiquée incurable.
Qu’est ce qu’un patient en fin de vie ?
La fin de vie peut être définie comme les derniers instants d’une personne gravement malade, atteinte d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé.
Les circonstances qui amènent le corps médical à qualifier un patient en fin de vie peuvent se définir de différentes manières :
1. Une dégénérescence fonctionnelle graduelle ou constante : cas de personnes atteintes de maladie grave, parfois incurable telle qu’un cancer évolutif et métastasé ou un accident vasculaire cérébral qui annihile complètement ses capacités cognitives et fonctionnelles
2. Une période de grand dysfonctionnement qui peut ou non s’empirer : cas d’un patient souffrant de démence grave, d’un désespéré suicidaire
3. Une réduction irrégulière et imprévisible des capacités cognitives à cause de troubles ou de maladie grave et évolutive qui ne sont pas immédiatement visibles ou détectables, comme dans le cas d’insuffisance cardiaque ou de troubles respiratoires subits
4. Une résignation progressive accentuée par le déclin fonctionnel : cas des personnes âgées ou à mobilité très réduite due à une paralysie totale
Comment reconnaître une personne en fin de vie ?
La relation à la mort dans nos sociétés modernes est particulière, car nous ne sommes plus habitués à être confrontés à la mort comme avant. C’est confortable sur le plan affectif, mais la mort ne disparaît pas pour autant. Lorsqu’une femme voit son mari au stade terminal d’une longue maladie, lorsqu’un père voit son fils sur son lit d’hôpital après un grave accident de la route, la douleur est forte.
Les signes annonciateurs de la mort sont parfois très clairs, parfois plus imperceptibles et dépendent à chaque fois de la personne mourante : Elle ne mange plus, ne dort plus ou dort difficilement, n’a plus aucun tonus corporel, a des difficultés à manger, s’isole, est anxieuse.
Quoi qu’il en soit, il est important d’identifier les personnes à l’article de la mort afin de leur apporter un accompagnement optimal pour leur donner de bonnes conditions de fin de vie. Si certains mourants n’éprouvent plus aucune douleur physique ou perdent conscience, d’autres continuent de ressentir de la souffrance psychologique et physique. Il est alors important, notamment pour le corps médical et les accompagnants, d’atténuer ces douleurs afin de permettre au patient de vivre ces situations de fin de vie dans les meilleures conditions, notamment grâce à une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».
Dans certains cas, la mort peut être prévisible, à quelques heures ou jours près, tandis que dans d’autres, elle peut survenir de manière subite. L’importance de l’accompagnement de l’équipe médicale repose alors sur le fait d’avoir atténué la douleur et d’avoir satisfait les dernières volontés du malade en fin de vie.
La fin de vie dans le langage courant
Par définition, la phase de fin de vie est attribuée à une personne malade,
• Souffrant d’une maladie grave en stade final et pour qui l’espérance de vie est très brève, comme dans le cas d’un cancer évolutif en phase terminale ou d’un accident grave
• Au stade de vieillesse avancée : lorsqu’une personne du troisième âge arrive à la période où sa mobilité est très réduite et qu’elle perd toutes ses facultés de perceptions analytiques, auditives, optiques et gustatives
Traditionnellement et dans les religions, ce stade est perçu par le mourant comme un passage obligé durant lequel il se résigne à quitter la terre pour un monde meilleur avec la satisfaction d’avoir accompli ses devoirs et obligations. Dans ce cas, l’agonie s’apparente à un moment réjouissant de résignation, de répit aux préparatifs pour un long voyage.
Dans le monde moderne, une fin de vie peut se prévoir grâce à l’évolution des technologies médicales et des NTIC, surtout chez les malades agonisants et les accidentés graves. Les nouvelles technologies permettent de déterminer avec précision l’état d’un patient et de conclure s’il est, ou non, en fin de vie.
Ainsi, la thérapie moderne peut définir les soins palliatifs à administrer à un patient en fin de vie relative aux droits des malades afin d’atténuer les symptômes physiques, les douleurs et l’accompagner tout au long de ce passage de vie à trépas.
La loi Léonetti sur la fin de vie
Quand on parle de fin de vie et de malade en phase terminale, on ne peut pas occulter la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 qui donne le droit sur la fin de vie et organise le code éthique de la profession. Elle stipule que le corps médical ne peut se cantonner à un acharnement thérapeutique, à une obstination déraisonnable et à la prolongation artificielle de la vie lorsque le malade ne peut pas exprimer sa volonté. Le médecin responsable de l’Unité de Soins Palliatifs (USP) peut lui « abréger la vie » en lui donnant la dose de soins utiles indispensables à son confort avec l’accord du malade, d’une personne de confiance ou d’un proche. Il peut également décider un arrêt du traitement dans le respect d’une procédure collégiale, après avoir consulté la personne proche du mourant et ses directives anticipées.
Comment donner ses directives de fin de vie ?
La loi Léonetti encadre les directives anticipées sur la manière dont chacun souhaite être traité pour passer ses derniers moments sur terre : Les directives anticipées de sa fin de vie doivent être rédigées à l’avance et expliquer ses dernières volontés sur les décisions médicales à prendre, sur les traitements et les actes médicaux qui devront être pris au moment où la conscience sera altérée. Deux modèles de directives sont prévus
A/ Le modèle à utiliser lorsqu’on est déjà en fin de vie ou gravement malade
B/ Le modèle à utiliser lorsqu’on est bien portant
Quelle différence entre sédation profonde et euthanasie ?
La loi Claeys-Leonetti devait permettre aux patients diagnostiqués en fin de vie de pouvoir « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ».
L’acharnement thérapeutique
La loi prévoit que tout patient puisse être informé de son état de santé réel et qu’aucun traitement ni acte médical ne puisse être pratiqué sans son consentement, quelqu’en puisse être l’issue fatale. L’obstination déraisonnable est le terme juridique de l’acharnement thérapeutique et oblige le corps médical à stopper tout traitement dont le seul but serait de maintenir le patient en vie artificielle.
La sédation profonde
Dans ce cadre, la sédation profonde et continue permet de « soulager une souffrance réfractaire », mais ne répond pas à la demande de mort du patient, appelée l’euthanasie. Les soins palliatifs permettent d’altérer la conscience profondément en utilisant des sédatifs puissants jusqu’au décès qui intervient par des causes naturelles et dans un délai qui ne peut pas être connu à l’avance.
L’euthanasie
L’Euthanasie active est illégale en France, mais légale en Belgique. Elle permet de répondre à la demande de mourir du patient, qui en fait la demande expresse. L’euthanasie est le fait de donner un médicament à dose létale qui engendre la mort immédiate du patient et abrège ses souffrances.
L’Euthanasie passive est légiférée par la Loi Léonetti. Elle permet à l’équipe médicale de « laisser mourir » un patient en fin de vie, en lui permettant de ne pas souffrir grâce à l’administration de médicaments anti douleurs et de sédatifs puissants jusqu’à l’arrêt du cœur.
L’affaire Vincent Lambert a été au cœur des polémiques de la fin de vie et de l’euthanasie entre 2008 et 2019. Les décisions politiques qui ont été prises dans la décennie 2010 ont été fortement influencées par cette affaire Lambert.
Les soins palliatifs pour apaiser les souffrances de la fin de vie
La demande du patient en fin de vie et son accompagnement à ce stade sont aujourd’hui englobés dans ce qu’on appelle les soins palliatifs, qui sont mis en place dans un service d’hospitalisation à l’hôpital, à domicile ou dans un Ehpad. Les objectifs des soins palliatifs sont de permettre une sortie de vie digne, l’allègement de la souffrance psychique et le traitement de la douleur, mais aussi l’accompagnement des familles et des proches. Cette démarche palliative globale inclue la sédation profonde et l’euthanasie passive pour ceux qui en formulent la demande.
Les personnels médicaux, libéraux ou non, composés d’une équipe soignante interdisciplinaire, sont organisés en Unités de Soins Palliatifs (USP) et assurent le service de soins. L’équipe est composée de medecin traitant ou de chef de service, d’infirmier, d’assistante sociale, de psychologue, parfois d’une personne de confiance pour donner des conseils spirituels.
Fin de vie à l’hôpital
Les unités de soins palliatifs ont été progressivement mises en place à partir de 1986 et de la « circulaire Laroque ». La SFAP, Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, association loi 1901, a été créée en 1989 par le Dr Maurice Abiven pour unifier tous les dispositifs et personnels en France afin de développer les soins palliatifs et l’accompagnement des familles et des proches. Les Unités de Soins Palliatifs sont au cœur du dispositif d’accompagnement et regroupent des moyens techniques et humains. Aujourd’hui, l’hopital est le principal lieu pour terminer ses jours lorsque la vie touche à sa fin.
Fin de vie à domicile
Mourir à son domicile au milieu de sa famille est un souhait qui est majoritaire dans la société Française. Tout a été mis en œuvre par les pouvoirs publics, notamment la loi Leonetti, pour que l’Hospitalisation à Domicile (HAD) puisse être mise en place, depuis le matériel médical jusqu’aux équipes mobiles de soins palliatives (EMSP) en passant par les aides financières et humaines.
La fin de vie dans le cadre d’un maintien à domicile par les professionnels de santé fait aussi partie des droits des malades qui doivent bénéficier des mêmes soins dispensés dans un cadre de santé hospitalier afin d’assurer la bonne qualité de vie des patients, avec l’accord du médecin.
Fin de vie dans un Ehpad
Les Ehpad ont majoritairement médicalisé leurs établissements afin de pouvoir accueillir dans de bonnes conditions les personnes âgées en fin de vie. Les moyens techniques et humains permettent la surveillance constante et la prodigation de soins palliatifs pour leur permettre de vivre leurs derniers jours apaisés et dans la mesure du possible, avec la visite régulière de leur famille.
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